Dit weekend ben ik in het buitenland geweest en ook vorig weekend verbleef ik niet binnen onze landsgrenzen. Ik was beide keren overigens niet ver weg. Gewoon even op visite bij de buren. Het paasweekend verbleef ik met mijn lief in Zedelgem, vlakbij Brugge, in België dus. En vorig weekend was ik met dochterlief een paar dagen in het Duitse Moers, vlakbij Duisburg. Die ‘weekendjes weg’ geven tegenwoordig – meer dan voorheen – zin aan mijn leven. Zoals ook bingwatchen op de bank, bioscoopbezoek, bezoek van bekenden, vrienden en dierbaren en ‘borrelen’ in een (rustige) bar of op een zonnig (en rustig) terras tegenwoordig – meer dan voorheen – mijn leven kleuren. Daarnaast zijn er nog wat activiteiten die ik nog (nader) moet verkennen om te zien of ze me helpen de dag door te komen, zoals het leggen van een puzzel, ‘kleuren voor volwassenen’ en muziek (proberen te) maken met 1 goed functionerende hand op keyboard en gitaar (met behulp van een zogenaamde chordbuddy). En dan is er natuurlijk altijd nog dat schrijven waarmee ik doorga tot mijn laatste spreekwoordelijke druppel inkt is opgedroogd. “Wat is de zin van het leven?” Dat was de altijd terugkerende vraag van mijn veel te vroeg overleden maatje diep in de nacht als we samen ergens met een stuk in de kraag in een of andere kroeg het feest, dat leven heet, vierden. Zingeving is één van de meest belangrijke aspecten van het leven. Vooral wanneer je weet dat het einde zich te snel naar je zin aankondigt. Hierover nadenken, handelen, doen, de dagen plukken, maar hoe je dat dan het beste, zo dat de oogst het grootst is? Het houdt me tegenwoordig – meer dan voorheen – bezig…

Palliatieve zorg
Zingeving is ook één van de vier pijlers van palliatieve zorg, naast medische zorg en aandacht voor psychisch en sociaal welbevinden. Wat betreft die laatste drie onderdelen scoor ik voor mijn gevoel redelijk goed op dit moment. Alleen op het gebied van zingeving ben ik voor mijn gevoel nog deels zoekende. Hoe deel je je dag in als ongeneeslijk zieke? Tot waar reiken je plannen voor de toekomst? Waar ga ik nog energie in steken? En in wat juist niet? Van die dingen, ja…

Beperkt en gemankeerd
Ik prijs mezelf gelukkig dat ik vooralsnog geen medische zorg nodig heb die te maken heeft met mijn hersentumor. Ik ben geopereerd, ik heb 30 bestralingen gehad, maar verder hebben er geen behandelingen meer plaatsgevonden. Okay, ik ben in veel opzichten beperkt en gemankeerd, maar ik heb gelukkig geen pijn en voel me zelden ziek of misselijk. Zwak wel, maar dat is volgens mij inherent aan de kwaal.

Hartgrondig vloeken
Ook psychisch hou ik me goed staande, vind ik. Ik heb geaccepteerd wat er loos is en dat ik geen ‘ouwe bok’ zal worden. Het is wat het is! Ik berust tegenwoordig  beter dan hiervoor in het noodlot dat me is overkomen. Daarvoor heb ik wel de hulp nodig gehad – en die heb ik nog steeds nodig – van dierbaren, vrienden en bekenden. En ook van onbekenden, waarvan sommigen reeds overleden, die mij inspireren. Ik schreef er eerder deze blog over. Dankzij die eerder geboden en nog steeds voortdurende hulp en inspiratie voel ik me pakweg 80% van de tijd naar omstandigheden okay en best tevreden. Op de andere momenten denk ik doem, staar ik navel of word ik overmeesterd door andere gevoelens en/of gedrag dat weliswaar begrijpelijk is, maar verder geen zoden aan de dijk zet. Huilen bijvoorbeeld. Of boos zijn en hartgrondig vloeken. Dat mag overigens best zo af en toe vind ik.

Tweede huid
In sociaal opzicht heb ik het ook goed voor elkaar. Er zijn veel mensen die met me meeleven, contact met me zoeken en/of me in praktische zin (willen) helpen met van alles en nog wat. Daardoor voel ik me rijk en gewaardeerd. Mijn meest dierbaren vormen een eerste, dunne schil die voelt als een tweede huid. Mijn kinderen, mijn lief en nog een paar mensen op wie ik zeer gesteld ben en op wie ik onvoorwaardelijk kan rekenen. De tweede (wat grotere) schil bestaat uit mensen waarmee ik meer bevriend ben dan bekend. Ik spreek of zie ze van tijd tot tijd of we hebben anderszins contact. Het zijn mensen voor wie ik graag af en toe, ondanks dat mijn energie beperkt is, tijd vrij maak. De derde schil – die nog groter is – wordt gevormd door mensen waarmee ik meer bekend ben dan bevriend. Persoonlijk contact met deze mensen vindt veel minder frequent plaats, vaak (uitsluitend) via social media. Ook deze contacten zijn echter waardevol en betekenisvol voor mij, hopelijk ook voor hen.

Bananenschil
Dan is er ook nog een vierde schil, die ik zelf het liefste omschrijf als een bananenschil, omdat je erover kan uitglijden als je je er teveel op focust. Gelukkig is dit slechts een kleine groep. Mensen waarvan je dacht dat je een (hechte) band met ze had, maar die sinds mijn diagnose of kort daarna nooit (meer) belangstelling hebben getoond en uit het gezichtsveld zijn verdwenen. Uit het oog en daarmee ook uit het hart. Niet leuk, ook best confronterend soms, maar het gaat me inmiddels goed af om ook dit te accepteren en achter me te laten. Het helpt me sowieso om bewuster dan ooit tijd te spenderen en om te gaan met de mensen die het me waard zijn.

Van scan tot scan
En dan komen we vanzelf weer bij zingeving, de vierde pijler van goede palliatieve zorg. Ik ben blij dat ik de andere drie onderdelen op dit moment vol overtuiging kan afvinken. Voor de laatste pijler geldt dus dat ik nog wat zoekende ben naar de zin, hoewel ik volgens mij goed op weg ben. Ik was geen workaholic, maar sinds januari van dit jaar speelt (betaald) werk helemaal geen rol meer in mijn leven. En daarmee heb ik veel meer vrije tijd dan vroeger en is bijvoorbeeld ook de telkens terugkerende uitdaging of ik tzt weer een nieuwe opdracht zal vinden verdwenen.

Zwarte gat
Met dat ontstane zwarte gat heb ik nu dus ook definitief te dealen. Gelukkig kan je met woorden alles dichten. Het gedwongen werkloos zijn en mijn situatie inspireerden mij in een poëtische bui tot deze tekst.

Het zwarte gat,
donker en duister,
zwarter dan zwart.
Niet te rijmen met
de zin van het leven.
Wat een opening kan geven,
is op zoek gaan naar het licht,
want als je dat vindt,
heb je het zwarte gat gedicht.

Ingezette landing
Verder vooruitkijken is voor mij sowieso minder interessant geworden. Mijn horizon is immers een stuk kleiner geworden nu de landing is ingezet. In feite leef ik van scan tot scan. In mei volgt er weer eentje en daarna weet ik weer hoe mijn tumor zich gedraagt en of ik nog wat langer in de lucht blijf hangen. De hamvraag in de tussentijd is hoe je de toegenomen vrije tijd die rest tot de landing – met veel minder energie – zo zinvol mogelijk besteedt. Ik heb zoals vermeld gelukkig diverse bezigheden gevonden om mijn dagen te vullen. Ze geven me zelfs plezier.

Rapportcijfer
Sinds mijn revalidatie eindig ik elke dag – dankzij een handige app – met een korte evaluatie van de dag, inclusief een rapportcijfer. Tot nu toe heb ik slechts enkele keren een onvoldoende gegevens als ik terugkeek op mijn dag. Meestal geef ik een 6 of een 7. De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat ik ook nooit hoger kom, maar dat lijkt mij niet onlogisch gezien alles wat ik heb moeten inleveren. Wellicht verandert dat wel weer eens als mijn zoektocht naar zingeving nog meer resultaat geeft dan nu, want zoals gezegd, deels ben ik al redelijk geslaagd.

Grensoverschrijdend
Misschien moet ik daarvoor toch ook stiekem wat vaker buiten de lijntjes gaan kleuren. Immers, al mijn activiteiten, bezigheden en hersenspinsels richten zich op het tijdvak tot de volgende scan. Als die goed uitpakt, ga ik weer een half jaar verder vooruit kijken. Ik blijf dus over het algemeen keurig binnen het door mijzelf, aan mijzelf opgelegde kader. Dat sluimerende plan bijvoorbeeld om een boek uit te geven, past daar niet binnen, maar misschien moet ik daar gewoon lak aan hebben, vanaf nu grensoverschrijdend te werk gaan en toch gaan onderzoeken of ik nog eens een boek kan (schrijven en) uitgeven.

Boek schrijven
Soms krijg ik namelijk wel eens de suggestie van mensen om wat ik schrijf over mijn leven met kanker in boekvorm uit te brengen. Ik vraag me dan altijd af voor wie, wat ik daarvoor moet doen en waarom een uitgever hierin überhaupt geïnteresseerd zou zijn. Inmiddels denk ik er wat anders over en twijfel ik serieus of ik niet toch een ultieme poging moet wagen. Niet geschoten is altijd mis! Tips hieromtrent en eventuele hulp hierbij is dan ook van harte welkom. En als ik er uiteindelijk niet in zou slagen, omdat het doek eerder valt, ben ik er toch even lekker mee bezig geweest, heeft het in ieder geval voor mij zin gehad. Hetzelfde geldt voor die publicatie – een boek of een artikel, daar ben ik nog niet uit – over mijn vroegere stamcafé ‘t Vierkantje, dat in 2024 exact 100 jaar bestaat. Het lijkt me leuk om de eerste eeuw van het bekendste café van Schiedam op schrift samen te vatten, dus ben ik – daartoe aangespoord door mijn zoon – inmiddels begonnen met research. En dat geeft zin! Ondanks dat ik niet weet of het afkomt…

Cavia XL
Zoals ook die weekendjes weg zin geven, ondanks dat het soms zwaar vermoeiend voor me is. Het is echter de moeite waard! En dus was ik een week geleden met dochterlief opeens in de grootste dierenwinkel ter wereld in Duisburg. Als alternatief voor een regenachtig bezoek aan de plaatselijke ZOO. Er waren geen olifanten, leeuwen en gorilla’s, maar voor de rest was een groot deel van het dierenrijk vertegenwoordigd, variërend van tropische vissen, ratelslangen, vogelspinnen, Bengaalse katers, eekhoorns en dwerghamsters. En oh ja, er liep ook nog een capibara rond, het grootste knaagdier ter wereld, een soort cavia XL. Een dag later gingen we naar Kettwig, Altstadt van Essen, voor een zelf geregisseerde fotoshoot. Op de laatste dag combineerden we onze terugreis met een bezoek aan Tiergarten Kleve. Volgens een vriend, die thuis is in de wereld van dierentuinen, een kinderboerderij in een park. Hij had gelijk. Desondanks genoten we van de beestjes aldaar waar de lente had toegeslagen getuige het zwarte lammetje dat vrolijk aan het huppelen was. Een mooie afsluiter van drie onvergetelijke dagen.

Kunst op de muur
En deze paasdagen dus trokken mijn lief en ik onder andere naar de Vlaamse badplaats Oostende. Daar had een groot aantal kunstenaars de afgelopen weken diverse gebouwen in het centrum opgefleurd met een schilderwerk in het kader van The Crystal Ship 2023. Hoopvol gingen we – ik in de rolstoel en mijn lief er achteraan – op pad om alle kunst op de muur te ontdekken. We troffen welgeteld 1 wandschildering, waar we het vervolgens ook maar op hielden, mede omdat het hart van het centrum – waar de meeste kunstwerken te vinden waren – met rolstoel niet bepaald gemakkelijk toegankelijk is.

Hart horen kloppen
Ter compensatie trokken we daarom nog even langs het Nationaal Monument voor de Zeelieden, dat beeld van die ‘schuine visser van steen’ waarover Hans de Booij zingt in “Hart Horen Kloppen”, zijn prachtige ode aan zowel Oostende als de liefde. De dag voor en na ons bezoek aan Oostende hebben we heerlijk uitgerust in onze B&B in het nabijgelegen Zedelgem en ons laten verwennen door dat o zo vriendelijke echtpaar dat de in het groen verscholen accommodatie beheert. Daar maakten we ook kennis met de hond des huizes, Tomo. Met de paasdagen in het rustieke Zedelgem zijn, maakt van zingeving ‘een eitje’.

Simon Vinkenoog
Over zingeving en eitjes gesproken. Ik moet in dit verband direct denken aan die geweldige anekdote van die helaas onlangs overleden horecaman die vroeger in zijn zaak van tijd tijd voordrachten van bekende schrijvers organiseerde. Op een avond was de in 2009 overleden schrijver Simon Vinkenoog te gast. Zoals te doen gebruikelijk werd ook hem gevraagd wat hij wilde eten voor zijn optreden. De schrijver in kwestie gaf toen tot verrassing van kastelein en kok aan dat hij zelf wat eieren wilde bakken. Zo gezegd, zo gedaan en dus stond de beroemde auteur Simon Vinkenoog even later achter het fornuis van de keuken in dat beroemde Vlaardingse café-restaurant.

Gelegenheidskok
Toen de eieren lang genoeg op het vuur hadden gestaan (of gelegen, zo u wilt) vroeg de kok hoeveel boterhammen de schrijver bij zijn eieren wilde, wit of bruin, met ham, kaas of rosbief of een combinatie daarvan, dat soort vragen. “Hoezo?” antwoordde de schrijvende gelegenheidskok. “Ik ga deze eieren niet opeten, in vind het gewoon leuk om eieren te bakken.” Zo simpel kan zingeving zijn…