Nog niet zo heel lang geleden luisterde ik naar de radio of een cd, terwijl ik op tv de nieuwspagina’s van Teletekst scande. Als op zo’n moment iemand belde, nam ik de telefoon op en praatte ik met degene die belde, intussen kijkend of iemand voorbij mijn woning liep of een auto voorbij reed. Soms liep ik druk telefonerend, naar de muziek luisterend, Teletekst in de gaten houdend, naar de keuken om een kopje koffie of thee te zetten.

Stil in huis
Tegenwoordig is het een stuk stiller in huis. En donkerder. De jaloezieën hou ik vaak gesloten om teveel lichtinval te voorkomen. De tv en radio/cd-speler staan nooit tegelijk aan. Luisteren doe ik idealiter als ik niet hoef te kijken en andersom. Als de telefoon gaat, laat ik die vaak onbeantwoord. En als ik koffie of thee wil zetten, is dat een project in twee delen. Eerst alle focus op het opstaan en de verplaatsing naar de keuken, met zo min mogelijk prikkels “onderweg”, en dan pas kan de koffie of thee gemaakt worden.

Mozeskriebels
Mijn ergotherapeut en fysiotherapeut hielden me onlangs een spiegel voor die mij in eerste instantie een schrikbeeld van mijn toekomst liet zien. Pas toen ik iets langer in die spiegel keek, zag ik in het geschetste doembeeld – zoals Mozes ooit de Rode Zee splitste om Het Beloofde Land te bereiken – de weg ontspringen naar meer kwaliteit van leven. De sleutel is anders omgaan met mijn beperkingen….

Bijna valpartij
Aanleiding voor alle extra aandacht van ergo- en fysiotherapeut vormden mijn valpartij in mijn badkamer enige tijd geleden en mijn ‘bijna val’ van de trap een paar dagen daarna. “Hoe denk je dat het komt dat je valt of bijna valt,” vroeg de ergotherapeut me. “Dat lijkt me logisch,” antwoordde ik zonder verder na te denken, “dat komt door mijn tumor.” Ze schudde haar hoofd. “Stel jezelf eens wat meer kritische vragen. Was je moe? Was het donker? Was de vloer glad?” Ik bleef even stil en toen biechtte ik op wat rondom die ‘bijna val’ allemaal speelde. Terwijl ik met de traplift naar boven ging, vroeg ik me af of het licht in mijn slaapkamer brandde. En op het moment dat ik me boven aan de trap omhoog hees uit de traplift draaide ik me ook, terwijl ik opstond en mijn evenwicht zocht, naar links om met eigen ogen te kijken of de kamer verlicht was. En tja, toen wankelde het bouwwerk van pakweg 100 kilogram even. Gelukkig kon ik me aan de muur vasthouden om erger te voorkomen. Typisch gevalletje van wat ik inmiddels zelf Triple T ben gaan noemen: Teveel Taken Tegelijk…

Overkill
Gesouffleerd door de ergotherapeut liet mijn fysio mij twee dagen later een test doen om de theoretische verklaring van mijn instabiliteit nog eens in de praktijk te ervaren. Ik moest in de oefenruimte staand tussen een brug (zodat ik indien nodig mij op elk moment kon vastgrijpen aan de pijlers) mij om beurten naar links en rechts draaien. Dat ging in eerste instantie redelijk. Hierna moest ik, terwijl ik dit deed, terug tellen van 100 naar 80. Een cognitieve taak erbij, dit werd al een stuk lastiger. Ten slotte moest ik draaiend en (terug) tellend ook nog mijn rechterbeen optillen als ik naar links draaide en mijn linkerbeen als ik naar rechts draaide. En dat was iets teveel van het goede voor mijn aangetaste kleine hersentjes waar o.a. de coördinatie van het bewegen plaatsvindt. Balanceren, denken, bewegen. Bijna boem! Nu kon ik me gelukkig nog net vastpakken aan de pijlers van de brug die er echter niet zijn in mijn dagelijks leven. De les was duidelijk. Als ik tijdens de test er nog ook bij had gepraat of naar iemand had moeten luisteren, was de ‘overkill’ aan taken nog groter geweest en de kans op een val idem dito.

Inzicht
“Okay, die tumor zit er nu eenmaal en die gaat ook niet meer weg,” was mijn ergotherapeut duidelijk. “In combinatie met de bestralingen heeft die tumor je hersenen flink beschadigd. Dat geeft beperkingen, maar jij bepaalt zelf met jouw gedrag hoeveel risico’s dat geeft op een val.” Ik boog mijn hoofd en knikte. Zoals altijd heeft mijn ergotherapeut gelijk. Ze brengt soms subtiel, soms ook pijnlijk direct  boodschappen die voor mij confronterend zijn, maar tegelijkertijd het inzicht bieden dat ik zo nodig heb.

First things first
“First things first” is dus het devies, vooral wanneer ik beweeg of in beweging ga komen. Dus ga je ooit met me wandelen, trek het je dan niet persoonlijk aan als ik niks tegen je zeg of niet reageer op wat jij zegt. Ik ben dan volledig gefocust op mijn beweging.  Alleen door het geleerde in de praktijk te brengen, ga ik immers vooruit…