The story continues. Afgelopen dinsdag kregen mijn meest dierbaren en ik van mijn neuro-oncoloog te horen dat mijn hersentumor zich het afgelopen half jaar netjes heeft gedragen. D.w.z. dat hij niet is gegroeid. Of nog specifieker: het deel van de tumor dat op de scan aankleurt door de ingespoten contrastvloeistof is kleiner geworden. Dit is over het algemeen een indicatie dat het aantal actieve tumorcellen afneemt. “De scan ziet er weer een klein beetje beter uit,” zei mijn arts direct na binnenkomst, wetende dat alle aandacht van zijn patiënten na een scan primair is gericht op de uitslag. De bestralingen van vorig jaar hebben dus nog even doorgewerkt en dat betekent dat in mijn situatie geen verandering is gekomen, geen verslechtering is opgetreden. Mijn perspectief is ongewijzigd. En dus kan ik voorlopig blijven doorgaan met dagen plukken. De best mogelijke uitslag. In maart 2024 volgt weer een nieuwe scan. Kortom, het is tijd om weer nieuwe plannen te maken en te kijken hoe ik mogelijk anders kan omgaan met de huidige situatie. Meer genieten, minder patiënt. Meer leven, minder kanker…
Opluchting
De opluchting – blijdschap dekt niet helemaal de lading – overheerst bij mij en mijn naasten. Want het had natuurlijk ook zomaar de andere kant op kunnen gaan en dan was de situatie een stuk zorgwekkender geweest. Met deze uitslag zetten we de knop weer om. Vertrouwen we er voorlopig weer op dat het naar omstandigheden goed blijft gaan tot de volgende scan die gepland wordt over pakweg 10 maanden, in maart 2024.
De opluchting – blijdschap dekt niet helemaal de lading – overheerst bij mij en mijn naasten. Want het had natuurlijk ook zomaar de andere kant op kunnen gaan en dan was de situatie een stuk zorgwekkender geweest. Met deze uitslag zetten we de knop weer om. Vertrouwen we er voorlopig weer op dat het naar omstandigheden goed blijft gaan tot de volgende scan die gepland wordt over pakweg 10 maanden, in maart 2024.
Schijnzekerheid
Eigenlijk vertrouwen we natuurlijk een beetje op schijnzekerheid, omdat zo’n positieve uitslag – hoewel dat soms anders wordt ervaren – geen garantie biedt dat mijn tumor zich tot de volgende scan rustig zal houden. Hij kan bij wijze van spreken in de euforie van deze positieve uitslag stilletjes weer beginnen met groeien. Bij de oncoloog geldt helaas ‘garantie tot aan de deur’. En daar kan de beste man – hij is een en al betrouwbaarheid en degelijkheid – helemaal niets aan doen. Kanker is meedogenloos, een tumor doet wat-ie zelf wil.
Eigenlijk vertrouwen we natuurlijk een beetje op schijnzekerheid, omdat zo’n positieve uitslag – hoewel dat soms anders wordt ervaren – geen garantie biedt dat mijn tumor zich tot de volgende scan rustig zal houden. Hij kan bij wijze van spreken in de euforie van deze positieve uitslag stilletjes weer beginnen met groeien. Bij de oncoloog geldt helaas ‘garantie tot aan de deur’. En daar kan de beste man – hij is een en al betrouwbaarheid en degelijkheid – helemaal niets aan doen. Kanker is meedogenloos, een tumor doet wat-ie zelf wil.
Doemscenario
Desondanks is het altijd fijn om van je arts bevestigd te krijgen dat “het er goed uitziet.” En dan verdwijnt ook het zo gevreesde doemscenario direct uit je gedachten en kijk je weer wat verder vooruit. Tijd voor nieuwe plannen. Dat zijn overigens geen grootse plannen of meerjarenplannen, geen wensen voor de verre toekomst. Nee, het zijn de kleine dingen die het doen met de focus op de komende maanden. Wat ga ik allemaal doen? Hoe ga ik mijn tijd doorbrengen? Met welke bezigheden? En met wie? En tegelijk ook de vraag wat je niet (meer) gaat doen…
Desondanks is het altijd fijn om van je arts bevestigd te krijgen dat “het er goed uitziet.” En dan verdwijnt ook het zo gevreesde doemscenario direct uit je gedachten en kijk je weer wat verder vooruit. Tijd voor nieuwe plannen. Dat zijn overigens geen grootse plannen of meerjarenplannen, geen wensen voor de verre toekomst. Nee, het zijn de kleine dingen die het doen met de focus op de komende maanden. Wat ga ik allemaal doen? Hoe ga ik mijn tijd doorbrengen? Met welke bezigheden? En met wie? En tegelijk ook de vraag wat je niet (meer) gaat doen…
Witte doek
Zeker is dat ik samen met mijn lief – en soms met anderen – optimaal gebruik blijf maken van onze Cineville pas. De bioscoop biedt – ondanks alle prikkels voorafgaand én na de film – een heerlijk moment van ontspanning. Alle aandacht voor wat zich op het witte doek afspeelt, in het donker volledig opgaan in dat verhaal op het scherm, even los van de wereld. Samen met mijn lief probeer ik dat zelfde gevoel te evenaren als we liggend op de bank of in bed ons overgeven aan een Netflix film of serie.
Zeker is dat ik samen met mijn lief – en soms met anderen – optimaal gebruik blijf maken van onze Cineville pas. De bioscoop biedt – ondanks alle prikkels voorafgaand én na de film – een heerlijk moment van ontspanning. Alle aandacht voor wat zich op het witte doek afspeelt, in het donker volledig opgaan in dat verhaal op het scherm, even los van de wereld. Samen met mijn lief probeer ik dat zelfde gevoel te evenaren als we liggend op de bank of in bed ons overgeven aan een Netflix film of serie.
Chordbuddy
Op muzikaal gebied moet ik nu toch echt eens stappen gaan zetten. Op mijn gitaar is een chordbuddy geïnstalleerd waarmee ik met mijn gemankeerde linkerhand – de fijne motoriek is daar behoorlijk verstoord – gemakkelijker wat akkoorden kan (leren) spelen. Normaal gesproken is het een hulpmiddel voor beginnende gitaristen die na enige tijd zonder hun buddy verder moeten. Deze beginnende gitarist zal zijn buddy echter noodgedwongen nooit meer loslaten. Ed Sheeran toonde ooit bij Humberto Tan aan dat je met vier akkoorden vrijwel alles kan spelen, dus er is hoop…
Op muzikaal gebied moet ik nu toch echt eens stappen gaan zetten. Op mijn gitaar is een chordbuddy geïnstalleerd waarmee ik met mijn gemankeerde linkerhand – de fijne motoriek is daar behoorlijk verstoord – gemakkelijker wat akkoorden kan (leren) spelen. Normaal gesproken is het een hulpmiddel voor beginnende gitaristen die na enige tijd zonder hun buddy verder moeten. Deze beginnende gitarist zal zijn buddy echter noodgedwongen nooit meer loslaten. Ed Sheeran toonde ooit bij Humberto Tan aan dat je met vier akkoorden vrijwel alles kan spelen, dus er is hoop…
Vlaardingse opening
Naast een gitaar heb ik ook nog een keyboard waarop ik ga proberen om met 1 hand melodieën te fabriceren. Ik moet nog de duizend stukjes van een legpuzzel van de Notre Dame passend zien te maken en verder heb ik onlangs na een jaar of dertig mijn rentree gemaakt op het schaakbord. Ook dat wil vaker doen, in relatieve rust met een ‘tegenstander’ staren naar dat bord. Wie zich eens wil meten met me is bij deze uitgenodigd om met de juiste zetten te reageren op mijn beruchte ‘Vlaardingse opening’…
Naast een gitaar heb ik ook nog een keyboard waarop ik ga proberen om met 1 hand melodieën te fabriceren. Ik moet nog de duizend stukjes van een legpuzzel van de Notre Dame passend zien te maken en verder heb ik onlangs na een jaar of dertig mijn rentree gemaakt op het schaakbord. Ook dat wil vaker doen, in relatieve rust met een ‘tegenstander’ staren naar dat bord. Wie zich eens wil meten met me is bij deze uitgenodigd om met de juiste zetten te reageren op mijn beruchte ‘Vlaardingse opening’…
Ongelezen boeken
Daarnaast heb ik nog een boekenkast met ongelezen boeken over van alles en nog wat (o.a. twee keer ‘Totaal’ van Marcel van Roosmalen) en is ook Spotify met zijn grote variëteit aan muziek en podcasts een zegen voor mij. Ik zoek in het verlengde van de liefde voor muziek ook af en toe de uitdaging op door bijvoorbeeld een muziekoptreden of een theatervoorstelling te bezoeken. Veel prikkels, veel geluid, veel licht, veel drukte, het is helaas niet meer aan mij besteed, maar ik wil niet alles aan me voorbij laten gaan wat me vroeger plezier gaf, dus af en toe daag ik de goden uit. Overmorgen bijvoorbeeld geef ik me over aan de muziek van de Twelve Bar Blues Band. In een intiem café met maximaal 100 bezoekers. Alleen maar staanplaatsen, maar ik mag op de eerste rij in mijn rolstoel – mijn hippe rollator laat ik deze keer thuis – met het beste zicht kijken en luisteren naar deze blues van Hollandse bodem. ‘Elk nadeel heb z’n voordeel’, aldus mijn favoriete filosoof.
Daarnaast heb ik nog een boekenkast met ongelezen boeken over van alles en nog wat (o.a. twee keer ‘Totaal’ van Marcel van Roosmalen) en is ook Spotify met zijn grote variëteit aan muziek en podcasts een zegen voor mij. Ik zoek in het verlengde van de liefde voor muziek ook af en toe de uitdaging op door bijvoorbeeld een muziekoptreden of een theatervoorstelling te bezoeken. Veel prikkels, veel geluid, veel licht, veel drukte, het is helaas niet meer aan mij besteed, maar ik wil niet alles aan me voorbij laten gaan wat me vroeger plezier gaf, dus af en toe daag ik de goden uit. Overmorgen bijvoorbeeld geef ik me over aan de muziek van de Twelve Bar Blues Band. In een intiem café met maximaal 100 bezoekers. Alleen maar staanplaatsen, maar ik mag op de eerste rij in mijn rolstoel – mijn hippe rollator laat ik deze keer thuis – met het beste zicht kijken en luisteren naar deze blues van Hollandse bodem. ‘Elk nadeel heb z’n voordeel’, aldus mijn favoriete filosoof.
Generale repetitie
Voor mijn lief en mij is dit optreden tevens een generale mini-repetitie voor het concert van Peter Gabriel op 5 juni. “That’s different cook,” zou een voetbaltrainer zeggen waarvan we – wat mij betreft althans – gelukkig niet meer zoveel horen. Dan is het Ziggo Dome het decor met een capaciteit van 17.000 bezoekers. En laten er op diezelfde avond nou ook nog een stuk of vijftigduizend muziekliefhebbers rondlopen voor een concert van Harry Styles in de Arena. Vragen om moeilijkheden zou je zeggen, maar we gaan er – tot het tegendeel bewezen is – vanuit dat een onvergetelijke en vermoeiende avond – dat ook – het bevredigende antwoord is…
Voor mijn lief en mij is dit optreden tevens een generale mini-repetitie voor het concert van Peter Gabriel op 5 juni. “That’s different cook,” zou een voetbaltrainer zeggen waarvan we – wat mij betreft althans – gelukkig niet meer zoveel horen. Dan is het Ziggo Dome het decor met een capaciteit van 17.000 bezoekers. En laten er op diezelfde avond nou ook nog een stuk of vijftigduizend muziekliefhebbers rondlopen voor een concert van Harry Styles in de Arena. Vragen om moeilijkheden zou je zeggen, maar we gaan er – tot het tegendeel bewezen is – vanuit dat een onvergetelijke en vermoeiende avond – dat ook – het bevredigende antwoord is…
Handbike
En dat biedt dan weer perspectief om verder te experimenteren, om de grenzen op te zoeken. Ook op het gebied van sport bijvoorbeeld. Mijn lief en ik gaan binnenkort samen zwemmen, onder begeleiding. Voor mij dan uiteraard. Hopelijk krijg ik ook snel een handbike tot mijn beschikking zodat ik – in eerste instantie – met een fietsende begeleider ‘zelfstandig’ op pad kan. Ik kijk nu al uit naar zonnige ritjes richting Broekpolder waar ik vroeger mijn kilometers als hardloper maakte. Via mijn beweegcoach – ja, je ontmoet nog eens iemand in mijn situatie – zijn ook suggesties gedaan om, passend bij mijn aandoening, de tijd te doden met ‘interactief squashen’ (geen idee wat het is, maar ik laat me verrassen), rolstoelhandbal en jeu de boules. Ik ga de komende tijd eens ontdekken wat ik leuk vind en wat bij mijn huidige ik het beste past. Een partijtje jeu de boules hadden mijn lief en ik graag een keer willen uitproberen, maar de plaatselijke vereniging liet via de beweegcoach weten dat voor mensen met een rollator of rolstoel geen plaats is. Niet echt leuk om te horen, maar okay, dan niet. Ik ga sowieso nog altijd trouw twee keer per week naar mijn fysio. Sport zat dus..
En dat biedt dan weer perspectief om verder te experimenteren, om de grenzen op te zoeken. Ook op het gebied van sport bijvoorbeeld. Mijn lief en ik gaan binnenkort samen zwemmen, onder begeleiding. Voor mij dan uiteraard. Hopelijk krijg ik ook snel een handbike tot mijn beschikking zodat ik – in eerste instantie – met een fietsende begeleider ‘zelfstandig’ op pad kan. Ik kijk nu al uit naar zonnige ritjes richting Broekpolder waar ik vroeger mijn kilometers als hardloper maakte. Via mijn beweegcoach – ja, je ontmoet nog eens iemand in mijn situatie – zijn ook suggesties gedaan om, passend bij mijn aandoening, de tijd te doden met ‘interactief squashen’ (geen idee wat het is, maar ik laat me verrassen), rolstoelhandbal en jeu de boules. Ik ga de komende tijd eens ontdekken wat ik leuk vind en wat bij mijn huidige ik het beste past. Een partijtje jeu de boules hadden mijn lief en ik graag een keer willen uitproberen, maar de plaatselijke vereniging liet via de beweegcoach weten dat voor mensen met een rollator of rolstoel geen plaats is. Niet echt leuk om te horen, maar okay, dan niet. Ik ga sowieso nog altijd trouw twee keer per week naar mijn fysio. Sport zat dus..
Londen
Experimenteren doe ik – meestal met mijn lief – ook als het gaat om het maken van uitstapjes en reisjes. We hebben onze inmiddels vaste adresjes voor een weekendje weg. Lekker vertrouwd, logerend bij mensen die we kennen, in een accommodatie die we kennen. Tegelijk verkennen we ook graag het onbekende. Een e-mail of telefoontje vooraf helpt dan om in de juiste omstandigheden even te kunnen ontspannen. Op ons lijstje staan bijvoorbeeld nog een paar dagen Londen. Dat vergt wel even wat uitzoekwerk. Hoe kan je het beste reizen? Welke accommodatie is het meest geschikt? Zijn er voldoende rustige locaties in de buurt en/of prikkelarme activiteiten te verrichten? Als met de nodige voorbereidingen zoiets slaagt, geeft dat vertrouwen en opent dat vanzelf weer deuren voor nieuwe trips.
Experimenteren doe ik – meestal met mijn lief – ook als het gaat om het maken van uitstapjes en reisjes. We hebben onze inmiddels vaste adresjes voor een weekendje weg. Lekker vertrouwd, logerend bij mensen die we kennen, in een accommodatie die we kennen. Tegelijk verkennen we ook graag het onbekende. Een e-mail of telefoontje vooraf helpt dan om in de juiste omstandigheden even te kunnen ontspannen. Op ons lijstje staan bijvoorbeeld nog een paar dagen Londen. Dat vergt wel even wat uitzoekwerk. Hoe kan je het beste reizen? Welke accommodatie is het meest geschikt? Zijn er voldoende rustige locaties in de buurt en/of prikkelarme activiteiten te verrichten? Als met de nodige voorbereidingen zoiets slaagt, geeft dat vertrouwen en opent dat vanzelf weer deuren voor nieuwe trips.
Spiegel
Plannen zat om de tijd tot de volgende scan te overbruggen. Misschien wel teveel zelfs, ach, dan moet ik mijn tumortje volgend jaar maar weer lief aankijken bij de volgende scan. Ik ben overigens de afgelopen dagen niet alleen maar bezig geweest met (nieuwe) plannen verzinnen en maken. Dankzij gesprekken met mijn kinderen en mijn lief heb ik ook mijn gedachten laten gaan over hoe en waaraan ik mijn aandacht het beste kan besteden, wetende dat mijn tijd en energie schaars is. Met de spiegel voorgehouden, realiseerde ik me opeens dat ik sinds mijn diagnose veel, misschien te veel, met mijn hersentumor, met kanker, ben bezig geweest. Begrijpelijk, vind ik, maar ik vind nu ook dat het misschien verstandiger is om dat wat te minderen.
Plannen zat om de tijd tot de volgende scan te overbruggen. Misschien wel teveel zelfs, ach, dan moet ik mijn tumortje volgend jaar maar weer lief aankijken bij de volgende scan. Ik ben overigens de afgelopen dagen niet alleen maar bezig geweest met (nieuwe) plannen verzinnen en maken. Dankzij gesprekken met mijn kinderen en mijn lief heb ik ook mijn gedachten laten gaan over hoe en waaraan ik mijn aandacht het beste kan besteden, wetende dat mijn tijd en energie schaars is. Met de spiegel voorgehouden, realiseerde ik me opeens dat ik sinds mijn diagnose veel, misschien te veel, met mijn hersentumor, met kanker, ben bezig geweest. Begrijpelijk, vind ik, maar ik vind nu ook dat het misschien verstandiger is om dat wat te minderen.
Stoppen met blog
Neem deze blog. Het schrijven ervan helpt me bij het verwerken van het proces dat ik onderga, ik vind het schrijven ervan leuk, ben ook altijd nieuwsgierig naar de reacties en reageer daar dan ook weer op. Dat alles kost me ongemerkt veel tijd en energie. Al met al ben ik er – ook in gedachten – met tussenpozen en de nodige pauzes vrijwel elke dag mee bezig. Bezig met kanker, overleven met kanker. Energie die ik ook voor andere zaken kan aanwenden. Dat ga ik dus veranderen. Ik had me al voorgenomen om maximaal een jaar een blog te schrijven, omdat je anders ook jezelf gaat herhalen. Nu ben ik er nog meer van overtuigd dat ik binnenkort (voorlopig) met schrijven over leven met kanker stop. Dat wil niet zeggen dat ik met schrijven in het algemeen stop, daarvoor vind ik het veel te leuk. Ik kan natuurlijk ook schrijven over zaken die niet direct met kanker te maken hebben. Dat artikel over die kroeg in Schiedam die in 2024 honderd jaar bestaat. Of die roman afmaken waarin dementie een belangrijke rol speelt en waarvoor ik al ruim 40.000 woorden geschreven heb, totdat er opeens een spelbreker in mijn hoofd opdook. En zo zijn er nog veel meer onderwerpen om over te schrijven.
Neem deze blog. Het schrijven ervan helpt me bij het verwerken van het proces dat ik onderga, ik vind het schrijven ervan leuk, ben ook altijd nieuwsgierig naar de reacties en reageer daar dan ook weer op. Dat alles kost me ongemerkt veel tijd en energie. Al met al ben ik er – ook in gedachten – met tussenpozen en de nodige pauzes vrijwel elke dag mee bezig. Bezig met kanker, overleven met kanker. Energie die ik ook voor andere zaken kan aanwenden. Dat ga ik dus veranderen. Ik had me al voorgenomen om maximaal een jaar een blog te schrijven, omdat je anders ook jezelf gaat herhalen. Nu ben ik er nog meer van overtuigd dat ik binnenkort (voorlopig) met schrijven over leven met kanker stop. Dat wil niet zeggen dat ik met schrijven in het algemeen stop, daarvoor vind ik het veel te leuk. Ik kan natuurlijk ook schrijven over zaken die niet direct met kanker te maken hebben. Dat artikel over die kroeg in Schiedam die in 2024 honderd jaar bestaat. Of die roman afmaken waarin dementie een belangrijke rol speelt en waarvoor ik al ruim 40.000 woorden geschreven heb, totdat er opeens een spelbreker in mijn hoofd opdook. En zo zijn er nog veel meer onderwerpen om over te schrijven.
Boek
Onderzoeken of mijn verhalen misschien gebundeld kunnen worden in een boek ga ik nog wel doen, dat lijkt me een leuke uitdaging. Maar elke week een nieuwe blog schrijven, nee, dat doe ik nog een maand, twee maanden hooguit. Genoeg andere dingen te doen die de aandacht afleiden van die kleine plaaggeest die me nu al een tijd in zijn greep heeft.
Onderzoeken of mijn verhalen misschien gebundeld kunnen worden in een boek ga ik nog wel doen, dat lijkt me een leuke uitdaging. Maar elke week een nieuwe blog schrijven, nee, dat doe ik nog een maand, twee maanden hooguit. Genoeg andere dingen te doen die de aandacht afleiden van die kleine plaaggeest die me nu al een tijd in zijn greep heeft.
Aandacht en groei
‘Alles wat je aandacht geeft, groeit.’ Aristoteles zei het al. En groei van mijn tumor is juist niet wat ik wil. In mijn geval is stilstand geen achteruitgang, integendeel. Nu mijn perspectief na de uitslag van dinsdag een stuk gunstiger lijkt – helaas zal ik wel door het leven moeten blijven gaan als half dove, snel vermoeide, prikkelgevoelige, mobiel beperkte man – wil ik me meer dan ik de afgelopen deed focussen op een leven zonder kanker. Althans, zonder voortdurend met die kanker in je hoofd bezig te zijn, terwijl het juist allemaal daarmee is begonnen…
‘Alles wat je aandacht geeft, groeit.’ Aristoteles zei het al. En groei van mijn tumor is juist niet wat ik wil. In mijn geval is stilstand geen achteruitgang, integendeel. Nu mijn perspectief na de uitslag van dinsdag een stuk gunstiger lijkt – helaas zal ik wel door het leven moeten blijven gaan als half dove, snel vermoeide, prikkelgevoelige, mobiel beperkte man – wil ik me meer dan ik de afgelopen deed focussen op een leven zonder kanker. Althans, zonder voortdurend met die kanker in je hoofd bezig te zijn, terwijl het juist allemaal daarmee is begonnen…