Dit is de laatste keer dat ik via deze website een blog deel. Althans voorlopig. Na de positieve uitslag van mijn laatste MRI controle scan, inmiddels ruim een maand geleden, kies ik er voor om de komende tijd te focussen op het leuke, op het leven, op de lach. En om me minder bezig te houden met het donkere, de dood, de doem. Dat betekent ook dat ik bijvoorbeeld minder informatie ga opzoeken en tot me ga nemen over mijn ziekte, mijn beperkingen en wat me verder nog te wachten staat. Ik verplaats mijn hersentumor als het ware tijdelijk naar de wachtkamer. En wil daarom ook even niet meer schrijven over mijn leven met kanker. Mijn leven, hoewel compleet anders dan voorheen, bestaat immers uit meer dan mijn ziekte.

Struisvogel
Het is overigens niet zo dat ik 24/7 gefixeerd ben op mijn hersentumor. Nee, ik pluk zoveel mogelijk de dag, ben – voor zover de energie aanwezig is – actiever dan ooit, maar ik kan niet ontkennen dat mijn ziekte altijd over mijn schouder meekijkt. Dat mijn tumor, soms op de meest vreemde momenten, altijd wel even zijn gezicht laat zien. Die kans wil ik hem voorlopig ontnemen. Ook al is het niet continu, elke minuut die ik besteed aan hem is er eentje teveel en kan ik beter aan leukere dingen besteden. Wat komt, dat komt. Dat hou ik niet tegen, als het moment daar is, dan zien we wel verder. Ik steek voorlopig als een struisvogel mijn kop in het zand, maar blijf daarbij wel gewoon met beide benen aan de grond. Want ik ben realistisch en weet dat in mijn hoofd een tijdbom tikt die eens afgaat. Wanneer zich Groningse taferelen gaan voordoen en de aarde gaat bewegen, komt die struisvogel direct weer boven met zijn kop. En wie weet, ga ik dan ook wel weer een blog schrijven, maar nu, nu even niet…

Flipperkast
Het is niet zo dat het schrijven van mijn blog geen zin heeft gehad. Integendeel, het heeft me geholpen wat zaken op een rijtje te zetten en te leren accepteren hoe mijn leven is veranderd als kankerpatiënt. Het eerste jaar na mijn diagnose in augustus 2021 was ik daar niet of nauwelijks toe in staat. Iedereen die een soortgelijke onheilstijding heeft gekregen, weet – maar vooral voelt – waarschijnlijk wat ik bedoel. Wanneer je hoort dat je kanker hebt, staat je wereld plots stil en lukt het bijna niet om helder te blijven denken. Ongeloof, verdriet, woede, angst en onzekerheid wisselen elkaar voortdurend af. En daarnaast zijn er de behandelingen die je in een roes ondergaat. Gewillig, omdat je – ik tenminste wel – volledig vertrouwt op de medische wetenschap.  Je bent het balletje in een flipperkast dat tegen de zwaartekracht in zolang mogelijk in het spel moet worden gehouden. Je botst in die gang naar beneden overal tegenaan, van alle kanten krijg je tikken. Af en toe krijg je even wat lucht wanneer je door een van de flippers ‘naar boven’ wordt geschoten. Dat is de fase tussen de diverse behandelingen zoals een operatie, bestralingen, chemo- of immunotherapie, een revalidatietraject. Rondom die behandelingen is er veel spanning, veel aandacht van naasten, vrienden en bekenden, die je opslokt en die je ook  nodig hebt om sterk te zijn én blijven. Tussen de behandelingen door ben je gefocust op herstel, leven veel minder mensen met je mee, voer je meer een eenzame strijd en verkeer je voortdurend in onzekerheid over de resultaten ervan of – the worst case scenario – het uitblijven daarvan.

Overleven
Zo is het in ieder geval bij mij gegaan. Het eerste jaar van mijn ziekte leefde ik tussen hoop en vrees. Ik werd overvallen door die plotselinge verandering in mijn leven die alles overhoop gooide. Dacht ook vaak dat mijn leven binnen afzienbare tijd geteld zou zijn en het ontbrak mij in die fase daardoor ook aan rust en energie om na te denken over mijn situatie, mijn toekomst. Nog minder was ik in staat om die gedachten en angstvisioenen van me af te schrijven. In deze fase – van diagnose tot behandeling(en) – is het vooral een kwestie van overleven…

Ruimte in mijn hoofd
De relatieve rust kwam bij mij pas toen ik bijna een jaar geleden het heuglijke nieuws kreeg dat de 30 bestralingen die ik in maart/april 2022 had ondergaan effect sorteerden. Pas vanaf dat moment ontstond er letterlijk ruimte in mij hoofd om wat meer na te denken. Over mijn leven, mijn toekomst, mijn perspectief. Over hoe ik de tijd die mij rest zo fijn en waardevol mogelijk ga invullen. Op dat moment was schrijven over mijn leven met kanker iets dat me energie gaf. En zo is ook mijn blog ‘overleven met kanker’ geboren waarin ik beschreef wat ik zoal rondom mijn ziekte meemaakte en welke gedachten en gevoelens om de hoek komen kijken wanneer de dood zich vroegtijdig heeft aangekondigd.

Tijd voor leukere dingen
Mijn blogs gingen onder andere over ziektegerelateerde zaken zoals revalideren, de spanningen rondom een scan, het indelen van je dag, omgaan met je beperkte energie en ja, soms ook over universele zaken als de liefde, acceptatie, schaken en (blijven) bewegen. In totaal schreef ik tot nu toe ruim veertig blogs. En dat is – voorlopig – genoeg. Om een aantal redenen. Zoals gezegd is de belangrijkste reden dat ik me minder wil bezighouden met mijn ziekte. Alle tijd die ik nu kwijt ben om wekelijks (tot die frequentie heb ik mijzelf ooit om onbegrijpelijke reden ‘verplicht’, alsof er verontruste dan wel woedende reacties zouden volgen wanneer ik mijn blog een keer niet op zaterdag of zondag via social media deel) mijn leven met kanker openbaar te maken, komt straks vrij voor leukere dingen. Daarnaast vergt het bedenken, schrijven, op de website plaatsen en soms zoeken van informatie veel energie. Over het algemeen ben ik eigenlijk de gehele week – elke dag een beetje – bezig met zo’n blog. Tot slot krijg ik in toenemende mate het gevoel dat ik mezelf aan het herhalen ben. Het kost steeds meer moeite om nieuwe onderwerpen en/of invalshoeken te vinden. Ook het leven van een kankerpatiënt wordt op den duur saai en voorspelbaar. Ik wil een writer’s block te allen tijde voorkomen, daarom neem ik nu de regie en hou ik halt op de plaats.

Hersentumor Contactgroep
Niet alleen door te stoppen met mijn blog plaats ik de kanker tijdelijk op afstand. Ik ga ook minder artikelen of boeken lezen over mijn ziekte, sla tv programma’s die over kanker gaan over en minimaliseer – dat deed ik trouwens al – het contact met lotgenoten. Ik keer dus ook binnenkort de besloten Facebook community ‘Hersentumor Contactgroep’ de rug toe. Een tijd lang vond ik het fijn om via deze groep geïnformeerd te worden over de ervaringen en belevenissen van andere mensen met  een hersentumor. De reacties op mijn blogs in die groep waren ook fijn om te lezen, maar tegelijkertijd werd ik ook regelmatig geconfronteerd met berichten die juist een tegengesteld effect op me hadden, waar je somber van werd. Wanneer iemand liet weten – volkomen begrijpelijk dat het in deze groep wordt gedeeld – dat na een scan bleek dat de tumor weer aan het groeien was, betekende dat voor mij mentaal een stap terug, omdat je dit leed toch ook altijd een beetje op jezelf projecteert. Ik kies er nu even voor om gevrijwaard te blijven van de ervaringen die ik ook vroeg of laat ga meemaken. Daarnaast – ik schreef het al eerder – wil  ik meer delen met iemand dan uitsluitend een hersentumor om me verbonden te voelen. Tijdens een Blind Date vorige week heb ik gelukkig iemand met een hersentumor leren kennen waarmee ik op meerdere fronten een klik heb. En dat is voor nu genoeg…

Social media
Over social media gesproken: die kosten me ook veel tijd, energie en – soms – ergernis. Waarom voer ik af en toe discussies met mensen die ik nooit zie? Waarom reageer ik op berichten waarin mensen laten weten wat ze eten, waar ze zijn of wat ze doen? En waarom doe ik zelf kond van activiteiten of gedachten waarmee ik me bezig hou met het risico dat dit reacties oproept waarop ik dan soms op mijn beurt weer reageer? Kortom, hoogste tijd om de rem hierop te zetten. Binnenkort verwijder ik daarom alle social media apps die ik op telefoon en I-Pad heb geïnstalleerd (Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter). Wat een rust moet dat geven! Om het FOMO gevoel hierna niet te laten overheersen, zal ik ze – dat dan weer wel – elke zaterdag of zondag even downloaden om te kijken of ik iets ‘belangrijks’ heb gemist en zo ja, daar eventueel op reageren. Daarna gooi ik al die apps weer net zo snel voor een week van mijn telefoon en I-Pad.

Focus op het leuke
Ik vermoed – hoop dat tenminste – dat ook dit zal bijdragen aan meer rust, meer focus op het leuke, het leven, de lach en wat echt belangrijk is. Ik heb nog een boekenkast met ongelezen boeken die ik ooit na mijn pensioen wilde gaan lezen. Dat pensioen heeft zich eerder aangediend dan verwacht – over twee maanden gaat mijn werkgever me ontslaan – dus wat let me om nu al die letters te gaan opvreten. Ik heb een gitaar waarop ik af en toe wat wil tokkelen, een keyboard om te (leren) bespelen en een legpuzzel waarvan het eerste stukje nog gelegd moet worden. Daarnaast ga ik vaak met mij lief naar de bios en probeer ik mijn conditie op peil te houden door af en toe te zwemmen, wekelijks naar fysiotherapie te gaan en hoop ik vanaf augustus, wanneer hij is geleverd, met mijn handbike op pad te gaan. Plus alles wat zich verder nog aandient zoals potjes schaak‘ met deze of gene, een terrasjes pikken, weekendjes weg, et cetera. Kortom, ik heb zoveel te doen, daar moet dan ook wel tijd genoeg voor zijn. Kwestie van prioriteiten stellen en schrappen wat (in deze fase) weinig toevoegt…

Roman
Schrijven over mijn ziekte is van dat laatste een voorbeeld. Dat wil overigens niet zeggen dat ik niet meer zal schrijven. Dat kan immers ook over tal van andere onderwerpen. Die publicatie over dat bijna honderdjarige café in Schiedam, genaamd ‘t Vierkantje, staat nog steeds hoog op mijn lijstje. Verder was ik ooit begonnen aan een roman, gebaseerd op het proces van dementie van mijn vader, deels aangevuld met fictie. Ik heb al zo’n 40.000 woorden geschreven, dus ben redelijk op weg. Mooie uitdaging om ermee verder te gaan.

Ego gestreeld
Het laatste waarop ik mij voorlopig stort als het gaat om schrijven over leven met kanker, is onderzoeken of mijn blogs gebundeld in boekvorm kunnen worden uitgegeven. Diverse mensen hebben die suggestie gedaan. Inmiddels ben ik er in gaan geloven dat zoiets wellicht haalbaar is. Mijn ego is gestreeld en gestreelde ego’s moet je niet tegen de haren strijken. Mocht ik op dit vlak voortgang boeken, dan laat ik – via een blog – weer van me horen. Maar nu voorlopig dus even niet meer. Leve het leven, dood aan de dood!