Het is nu ruim een week geleden dat ik haar voor het laatst heb gesproken. Na een periode van pakweg drie maanden waarin ik vrijwel wekelijks een uur met haar praatte over hoe om te gaan met mijn ziekte, mijn beperkingen en mijn veranderde leven.

Haat en liefde
Mijn ergotherapeut en ik. Mijn contact met haar was wat mij betreft een soort haat-/liefde-verhouding. Daarbij moet je de begrippen haat en liefde natuurlijk niet te letterlijk nemen. Ze zei vaak wat ik (nog) niet wilde horen, maar waar ik nu dankbaar voor ben. En ze verkondigde soms de waarheid, terwijl ik nog wilde geloven in de leugen. Of toverde op de meest onverwachte momenten een spiegel tevoorschijn om mij die voor te houden en waarin ik dan alleen maar haar gelijk kon zien.

Zonnebril
Mijn ergotherapeut en ik. Tijdens een van onze eerste afspraken adviseerde ze mij om mijn zonnebril op te zetten, mijn stoel een kwart slag te draaien en haar niet meer aan te kijken als ik met haar sprak. Om zo het aantal prikkels te verminderen. En verdomd, het werkte! Vanaf die dag stond ik in het revalidatiecentrum bekend als de man met de zonnebril, omdat ik zo naar elke afspraak ging. Zelfs naar mijn afspraken met de fysiotherapeut die zo lief was om – vanzelfsprekend met instemming van de andere patiënten – ook nog het licht in de oefenruimte uit te doen…

Plastic bekertjes
Mijn ergotherapeut en ik. We spraken ook regelmatig over hoe ik mijn week het beste kon indelen zodat die voor mij, rekening houdend met mijn huidige beperkingen, de meeste waarde zou hebben. Ze bood me bijvoorbeeld inzicht in hoe om te gaan met mijn beperkte energie. Daarvoor had ze een stapel plastic bekertjes als hulpmiddel. Die stapel stond symbool voor mijn totale hoeveelheid energie vóór mijn ziekte. Vervolgens vroeg ze mij om die stapel te verdelen over diverse soorten activiteiten. Waar besteedde ik vroeger zoal mijn energie aan? Werk, sport, sociale activiteiten, noodzakelijke bezigheden zoals huishouden en boodschappen, et cetera. Hierna moest ik aangeven welke stapel nu nog mijn totale energievoorraad representeerde. Dat was even slikken. Het bevestigde dat nog maar een heel klein deel van die oorspronkelijke hoeveelheid over is. Ik decimeerde de stapel tot een minuscuul torentje. “En verdeel nu je beschikbare energie nog eens!” Tja, dat was wel even lastig en confronterend. De hoeveelheid energie die ik voor mijn ziekte aan mijn werk – sinds augustus vorig jaar onmogelijk met al mijn beperkingen – spendeerde, was groter dan de totale hoeveelheid energie waarover ik nu beschik. En daarnaast kosten zaken die me vroeger moeiteloos afgingen me nu veel energie. Daarmee moet ik het dus doen! Logisch dat je dan zuinig moet zijn en keuzes moet maken.

James Bond
Mijn ergotherapeut en ik. “Denk er dus goed over na wat je doet en met wie je wat doet. En zorg dat je op die momenten voldoende energie hebt door op andere momenten, ervoor of erna,  je rust te pakken”. Een waarheid als een koe, die inmiddels ook mijn waarheid is geworden. Het is tegelijkertijd ook weer niet erg om iets te doen, waar ik moe van word, zolang ik me dat maar bewust ben en me dus de dag(en) ervoor of erna ontzie. Ook met betrekking tot het blootstellen aan prikkels of drukte kan ik zo’n bewuste keuze maken. Vandaag uit eten met mijn kinderen of enkele dierbaren, morgen op de bank. Vandaag rustig aan, morgen – met een oordopje in mijn nog werkende oor – naar de bioscoop. En dan bij voorkeur niet naar een film van James Bond (waar ik gelukkig toch al niet van hield).

Dagbesteding
Mijn ergotherapeut en ik. Samen sleutelden we aan een (week)schema voor mijn dagbesteding na mijn revalidatietraject. Daarbij moest ik natuurlijk voor de inhoud zorgen – het is ten slotte mijn leven – en kreeg ik van haar tips om tot een plan te komen dat mij op het lijf geschreven is. Waarin een mooie balans bestaat tussen structuur en flexibiliteit. Sommige activiteiten en afspraken staan nu eenmaal vast en zijn onontkoombaar. ADL bijvoorbeeld, de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen zoals opstaan, douchen, scheren, aankleden, et cetera. Bezigheden die ik voorheen verrichtte zonder moe te worden, maar die me nu kunnen uitputten. Ook mijn afspraken bij de fysio (twee keer per week) zijn terugkerend en bepalen mede de structuur waarbinnen ik moet leven. En tegelijkertijd verschaffen al die vaste momenten in de week ook de ruimte om andere “leuke” dingen te doen. Ik heb “nieuwe” activiteiten moeten bedenken om de tijd te doden, om het leven zinvol te blijven vinden. Hardlopen, voetballen, een concert of het theater bezoeken, met de auto erop uit om in een andere stad vertier te zoeken, das war einmal. Een wandelingetje in de wijk, een lunchafspraak met een bekende, wat lezen, Netflixen, keyboard leren spelen, et cetera, dat zijn de bezigheden die ervoor in de plaats zijn gekomen. En deels ben ik nog zoekende naar “nieuwe hobby’s”.

Uitputtende exercitie
Mijn ergotherapeut en ik. Wat is gebleven, is dat ik schrijf. Want wie schrijft, die blijft. Een blog over (mijn) leven met kanker was ook volgens mijn ergotherapeut een goed idee. Omdat het mij oplucht, mij helpt bij de verwerking van wat me is overkomen en de gevolgen ervan, maar vooral ook omdat ik het leuk vind. “Zodat je elke avond voor het slapen gaan in bed bedenkt, ‘ik heb een fijne, zinvolle dag gehad’, dat gun ik je.” Die woorden  aandachtig neem ik op de koop toe dat ook het schrijven van zo’n blog een uitputtende exercitie is waarvan ik even moet bijkomen. In principe ben ik er de hele week (van tijd tot tijd) in gedachten mee bezig. Het schrijven doe ik in delen, omdat het anders teveel energie kost. De ene dag twintig minuutjes, de dag daarop een kwartiertje, weer een dag later doe ik niks en misschien pak ik op de vierde dag de draad weer een beetje op om de blog de dagen erna af te ronden. Na elke stukje tekst is het even niks doen, plat op de bank, oogjes toe. Maar dat ben ik me bewust zoals ik me vooraf ook realiseerde dat de keuze om deze inspanning te doen, een blog te schrijven, een bewuste is. Die wijsheid bezit ik nu dankzij mijn ergotherapeut, die me tussen alle bedrijven door ook nog allerlei andere wijsheden heeft bijgebracht over balanceren (letterlijk en figuurlijk), mijn “slachtofferrol” en zoveel meer zaken. En dat steeds terwijl ik met mijn zonnebril schuin tegenover haar zat, haar niet aankijkend. Dat alles rechtvaardigt, dat deze blog louter en alleen gaat over haar, over ons. Mijn ergotherapeut en ik…