Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat zich in mijn hoofd een hersentumor bevond – inmiddels ruim 1,5 jaar geleden – is me geadviseerd contact te zoeken met lotgenoten. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik dat tot nu toe slechts mondjesmaat heb gedaan. Dat komt voor een groot gedeelte, omdat ik er gemengde gevoelens bij heb, bij dat contact met lotgenoten. Bij mij doemt meteen zo’n kring van mensen op in een stille ruimte met eentje die de beurt krijgt om snikkend zijn of haar verhaal te doen waarna de anderen hun dank uitspreken voor de getoonde openheid. Nee, zoiets is aan mij niet besteed, hoewel ik natuurlijk tegelijkertijd besef dat het soms vertrouwd is om met mensen van gedachten te wisselen die in hetzelfde schuitje rond dobberen als ik. Omdat die nu eenmaal voelen wat ik voel, dezelfde taal spreken als ik.

‘Klik’
Voor mij geldt dat er alleen wel meer gemeenschappelijk moet zijn dan het lot. Ik ben immers meer dan mijn kanker. Ik moet met iemand ook een ‘klik’ hebben of ervaren voordat ik in een persoonlijk contact mijn angsten, gedachten en gevoelens bloot geef aan een ander, vooral wanneer dat een volslagen vreemde betreft.

Inloophuis
Het heeft me wel bezig gehouden natuurlijk, dat contact met die lotgenoten. De weg er naar toe heb ik verkend en soms ook gevonden. En soms ook niet. Het Inloophuis bijvoorbeeld. Verschillende keren heb ik op het punt gestaan om er eens binnen te rollen, maar telkens bleek de drempel voor mij en mijn rollator kennelijk toch te hoog. Wie tref ik daar? Misschien wel mensen die bij mij direct een allergische reactie veroorzaken. Moet ik straks hun geklaag aanhoren terwijl ik zelf al genoeg aan – of liever gezegd in – mijn hoofd heb? Wat levert dat me op? Ik ben immers al in de gelukkige omstandigheid dat ik met heel veel lieve mensen om me heen in meer of mindere mate in openheid over mijn situatie kan praten. En daarnaast moet het ook vooral niet altijd alleen over mijn huidige situatie gaan. Ik wil ook weten hoe het met anderen gaat en nogmaals, wat mezelf betreft, ik ben meer dan mijn kanker…

Dooddoeners
En toch, toch is het fijn om af en toe je ellende te delen met (soms vreemde) mensen die exact begrijpen – én vooral voelen – wat je meemaakt. Mensen die niet – weliswaar goedbedoeld, maar o zo onbeholpen – op de proppen komen met ‘dooddoeners’ als “we gaan allemaal dood” of “er is nog zoveel wat je wel kan”. Uitspraken waar ik feitelijk niks tegen kan inbrengen, maar geloof me, ze komen zo niet-empathisch binnen bij iemand die ongeneeslijk ziek is en die de verlenging van zijn leven vol beperkingen moet zien te overleven. Natuurlijk kan ik met rollator, rolstoel of scootmobiel nog op veel plekken komen en een fijn en sociaal leven leiden, maar het is elke dag, op de meest vreemde momenten, weer confronterend om anderen voorbij te zien lopen of fietsen of in hun auto te zien stappen. Oftewel, in alle vrijheid hun keuze te zien maken hoe ze waar naartoe gaan. En tja, geloof me, er is echt een verschil of je op je gemak een denkbeeldige wandeling maakt door een rustige straat of dat je dat doet door diezelfde straat met de wetenschap dat zich op de daken enkele scherpschutters bevinden die elk moment kunnen afvuren…

Stempeltje ‘hersentumor’
De onhandige opmerkingen van bekenden ten spijt blijf ik toch wat weg van onbekende lotgenoten. Wat is überhaupt een lotgenoot? Op Facebook zit ik in een groep met andere mensen die als patiënt of als naaste te maken hebben met een hersentumor. Elke situatie is echter anders – er zijn immers vele soorten hersentumoren – dus dat maakt het ook weer lastig om jezelf te herkennen in een ander. Althans voor mij. Ik lees en zie bijvoorbeeld dat sommige mensen met een hersentumor een berg op fietsen of gitaar spelen – het is ze van harte gegund uiteraard – maar het staat daardoor ook weer mijlenver af van mijn huidige situatie. Ik zou een spreekwoordelijke moord doen om zoiets te kunnen of nog te kunnen leren. Wat we in deze groep primair gemeen hebben is het stempeltje ‘hersentumor’ en dat gegeven op zich heeft bij mij niet tot gevolg dat ik per se behoefte heb aan contact met deze voor mij vreemde mensen. Overigens prima als dat voor anderen anders is. Leven en laten leven, dat geldt zeker voor deze groep.

Parkinson
Nee, wat voor mij dan beter werkt, is contact met mensen die ik (beter) ken, met wie ik iets’ heb en die in een soortgelijke situatie zitten. Ik wil graag ‘het lot’ wat breder definiëren. Het gaat wat mij betreft niet specifiek om een hersentumor of kanker. Ik neem als voorbeeld mijn middelbare school vriend Guido. We hadden elkaar bijna veertig jaar niet gezien toen ik er bij toeval achter kwam dat hij lijdt aan de ziekte van Parkinson. Ik bracht hem daarna, zelf nog in goede doen, een bezoekje wat leidde tot hernieuwd contact.

Gebroeders Mor
Na mijn diagnose werden we naast schoolvrienden opeens lotgenoten, in de zin dat we beiden ongeneeslijk ziek zijn en dat onze situatie alleen maar zal verslechteren. En dat gegeven verstevigde onze band des te meer. We kunnen er, vooral ook omdat we elkaar kennen en mogen, vrijuit over praten. Over alle facetten van het ziek zijn, onze beperkingen, de toekomst, eenzaamheid, de naderende dood, et cetera. En dat alles met de nodige humor. We noemen ons zelfs met een knipoog de gebroeders Mor. Hij is Tre, ik ben Tu. Lachend door het leven om niet te hoeven huilen.

Filmpjes
En beiden delen we ons ‘verdriet’ met, als het effe kan, een glimlach. Ik schrijf wekelijks een blog, hij maakt wekelijks een filmpje dat hij plaatst op Instagram. Onder de noemer ‘Tremor Challenges’ is te zien hoe zijn alter ego worstelt met de uitdagingen die het alledaagse leven met Parkinson hem biedt. Zijn filmpjes  zijn niet onopgemerkt gebleven. Reden ook voor Parkinson Nederland om hem te interviewen over zijn positieve, relativerende kijk op het leven. Klik hier voor dit artikel.

Grote voeten
Kijk, met zo’n lotgenoot deel ik graag mijn ervaringen. Met iemand die ik mag en waarmee ik lach. En dat hoeft niet per se iemand te zijn die ik lang of goed ken, het gevoel moet eenvoudigweg goed zijn. Dat is voor mij belangrijker dan dat ik met iemand 1 eigenschap gemeen heb, ook al is dat kanker. Ik voel me immers ook niet automatisch verbonden met mensen die scheve tanden, grote voeten of mooie blauwe ogen hebben, om maar eens wat willekeurige eigenschappen te noemen…

Landgenoten
Hetzelfde heb ik trouwens ook met landgenoten, mensen met wie ik toevallig gemeen heb dat ze geboren zijn in het geografisch gebied, dat men tegenwoordig Nederland noemt, of die ook net als ik een Nederlands paspoort hebben. Ik vind het ook altijd vreemd dat ze bij een vliegtuigongeluk of een natuurramp vermelden hoeveel Nederlanders het slachtoffer zijn. Alsof het dan erger is dan wanneer je niet-Nederlander bent. Ik vind het voor alle slachtoffers even erg, ongeacht hun nationaliteit. Voor hetzelfde geld zijn die Nederlanders die bij zo’n ongeluk zijn omgekomen en die ik verder niet ken, huurmoordenaars, mensenhandelaren of anderszins zware criminelen. Waarom zou ik me in godsnaam verbonden moeten voelen, met dit soort types, uitsluitend omdat ze landgenoot zijn? Voor mij moeten er voor echte verbinding meer raakvlakken zijn.

Kostbare tijd en energie
En dat zelfde heb ik dus in zekere zin ook met lotgenoten. Het feit dat iemand kanker heeft – of meer specifiek een hersentumor – betekent voor mij niet dat ik me verbonden voel met die persoon. Er moet wat mij betreft echt meer zijn. In de Facebook groep waar ik het eerder over had, zie ik van alles voorbijkomen. Mensen die vragen hebben over hun ziekte, mensen die hun angsten delen, mensen die willen laten weten dat de uitslag van een scan positief is, mensen die aandacht vragen voor een inzamelingsactie voor het goede doel, et cetera. Ik lees het allemaal en soms ook reageer ik erop zoals anderen op mijn blogs reageren. Dat hangt er dan wel van of ‘iets’ van die personen óf de toon van hun berichten me raakt dan wel aanspreekt. Regelmatig ook krijg ik het gevoel – het is een aanname, dat geef ik toe – dat een hersentumor het enige is dat ik met die mensen gemeen heb. Wat mij dan weer tegenhoudt om mijn kostbare tijd en energie te besteden aan verder contact met deze lotgenoten.

Serendipiteit
Tegelijkertijd – niets menselijks is mij vreemd – vind ik het ook fijn om van tijd tot tijd juist wél dat contact met lotgenoten te hebben. Omdat – bij de juiste klik – dan geen woorden nodig zijn om elkaar te begrijpen. Ongeveer een jaar geleden overkwam het me, een typisch gevalletje van serendipiteit. Ik vond iets waar ik niet naar op zoek was. In verband met mijn bestralingen verbleef ik, om energieverslindende reistijd te vermijden, af en toe in een hotel dat letterlijk op een steenworp afstand was gelegen van het ziekenhuis waar ik mijn dagelijkse bestralingen moest ondergaan. Op een ochtend trof ik bij het ontbijt een echtpaar waarvan de man mij spontaan hielp met het dragen van mijn dienblad met eten toen hij mij wat zag stuntelen. Ik kwam daardoor aan de tafel naast ze te zitten. Na het ontbijt bood de man aan om nog een keer koffie voor me te halen. Daarna – allen uitgegeten – raakten we pas met elkaar in gesprek.

Onophoudelijk verdriet
“Een hernia zeker?” opende de vrouw het gesprek, doelend om mijn rollator en de wijze waarop ik me voortbewoog. Ik reageerde, vond ik achteraf, vrij bot. “Was het maar waar, ik heb een hersentumor!” Terwijl ik die woorden uitsprak, zag ik hoe de man en vrouw in een reflex elkaars hand vastpakten. Erna bleef het even ijzig stil tot de vrouw het zwijgen verbrak. “Wat erg voor je. Wij weten helaas alles van de ziekte. Onze dochter is aan kanker overleden”. Shit, dacht ik. Waarom reageerde ik zo direct? “Euh…pff, dat is heftig, weet even niet zo goed wat ik moet zeggen. Excuses dat ik jullie nu hieraan herinner,” was een beetje het enige dat ik kon uitbrengen. En toen kreeg ons gesprek opeens een heel andere wending en lading. Ze vertelden me vol liefde en trots over hun overleden dochter van 19 jaar, over haar ziekteproces, de onmacht en het onophoudelijk verdriet. Ik vertelde desgevraagd over mijn situatie.

Excuses 
Een kwartier nadat we in gesprek raakten, zaten we alle drie met tranen in onze ogen. En door de tranen heen lachten we ook voorzichtig. Net als ik nu waren zij, pijnlijk geconfronteerd met de dood, het leven nog meer gaan waarderen. Bij nader inzien bleek de vrouw in kwestie ook nog eens jarig te zijn. Om haar verjaardag samen te vieren, waren ze voor enkele dagen vanuit het verre Limburg afgereisd naar de Randstad. Deze dag zouden ze een museum gaan bezoeken. We verlieten als laatsten de ontbijtzaal toen de heftigste emoties naar de achtergrond waren verdwenen. Ik bood nogmaals mijn excuses aan – “niet nodig, we denken elke dag een paar keer aan haar” – wenste ze een fijne dag en zij wensten mij sterkte met mijn bestraling voor die dag.

Zonder woorden
De volgende dag trof ik ze weer bij het ontbijt. De man bood mij wederom de helpende hand. In het gesprek dat we deze dag hadden, viel het woord kanker geen enkele keer. Tussen de regels doo rechter herhaalden we zonder woorden het gesprek van de dag ervoor, deze keer berustend in het lot dat we deelden. Bij het afscheid – zij zouden die dag weer terugkeren naar het zuiden – omhelsden we elkaar innig. Vreemden die elkaar direct herkenden door de ervaring met de ziekte kanker.

Haast
Mijn ergotherapeut sprak een tijdje geleden, zoals altijd, wijze woorden. Toen ik in augustus vorig jaar begon aan mijn revalidatietraject bij Rijndam Revalidatie wilde ik van alles tegelijk. Mijn rollator ‘kwijtraken’, beter met prikkels leren omgaan, in contact worden gebracht met andere revalidatie patiënten. “Waarom die haast, doe effe rustig aan, man!” sprak ze me zoals ik van haar gewend was heerlijk direct toe. Het leek mij, in afwachting van het eerste resultaat van de bestralingen, zonneklaar waarom ik haast had. “Focus je nu eerst eens op wat je hier allemaal overkomt. Ik snap dat je ook met lotgenoten in contact wil komen, maar alles op zijn tijd. Dat kan altijd later nog als je duidelijkheid hebt over het effect van de bestralingen. En als die uitslag negatief is, waarom zou je dan überhaupt nog contact zoeken met lotgenoten?”

Aanloop
Tja, daar kon ik weinig tegen inbrengen. Inmiddels zijn we bijna een half jaar verder. Bij twee scans – de volgende staat gepland voor begin mei – is het muntje de goede kant opgevallen. De verlenging duurt dus voort. Misschien moet ik toch maar eens een aanloop nemen om die drempel van het Inloophuis te beslechten…