Leven met kanker is een kwestie van keuzes maken. Op de eerste plaats moet je kiezen hoe om te gaan met je beschikbare energie die door je ziekte en/of de behandeling ervan drastisch is gereduceerd. Dit is een gedwongen keuze om de doodeenvoudige reden dat het op een gegeven moment ophoudt als je niet stopt met doen wat je deed. Mijn ergotherapeut haalt soms het voorbeeld aan van iemand met een modaal inkomen die van de ene op de andere dag opeens moet leven van een minimum inkomen. En dat – hoe actueel – met alleen maar stijgende prijzen. Dan zal je, of je nu wilt of niet, prioriteiten moeten stellen. Waar geef ik mijn geld wel aan uit en waar niet aan? Je kan het immers maar 1 keer uitgeven. Zo is het ook met je energievoorraad als je kanker hebt. Je hebt er minder van en alles wat je doet, kost meer energie. Scheer ik me vandaag of ga ik zo even op mijn keyboard spelen? Vraag ik iemand om op visite te komen af of maak ik een kort ommetje in de wijk? Questions, questions, questions….

Prikkels
Ook in het aantal en het soort prikkels dat ik toelaat, moet ik – als kankerpatiënt met een hersentumor, dus met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) – keuzes maken. Beeld, licht, geluid. Het komt allemaal veel sterker bij me binnen dan voorheen. Hoe meer prikkels, die elk wat energie doen weglekken, hoe vermoeider ik raak. Daarom moet ik niet alleen (teveel) prikkels vermijden, maar tussendoor ook regelmatig mijn rustmomenten pakken. Wederom dankzij mijn ergotherapeut weet ik nu ook dat op de bank liggen en naar een Netflix serie kijken (zoals ik soms ‘rustte’) voor mij geen rust is, omdat ik me dan alsnog blootstel aan de energie opslurpende prikkels van Netflix. En hetzelfde geldt natuurlijk voor een film , een talkshow, muziek, een boek of een telefoongesprek. Rust is voor deze kankerpatiënt daadwerkelijk rust. Oogjes  toe, een middagdutje, mediteren. Even helemaal niets…

Minder tijd
Als je, zoals ik, ook nog eens ongeneeslijk ziek bent, moet je het behalve met minder energie en minder prikkels ook nog eens met minder tijd doen. Ook op dat vlak doe ik er dus verstandig aan keuzes te maken. Aan wat en wie besteed je de tijd die nog rest? Okay, niemand weet wanneer het einde komt (één van de meest gehoorde en tevens irritante ‘dooddoeners’ om te horen als je in de palliatieve fase bent beland), maar ik kan helaas met redelijk wat zekerheid voorspellen dat ik niet zo oud zal worden als de meeste anderen. Met die wetenschap voor ogen ga ik steeds bewuster om met mijn tijd. Ik doe – dat zou eigenlijk iedereen moeten doen – in principe alleen nog maar datgene wat mij de meeste bevrediging geeft. Soms kost me dat veel energie, maar dan is het me dat ook waard, dus dan is het een bewuste keuze. Op andere momenten kies ik voor activiteiten die zo min mogelijk energie kosten. Ik volg het nieuws bijvoorbeeld nog maar gedeeltelijk. Voor mijn hersentumor was ik nieuwsgierig naar alles en las ik de krant van A tot. Z. Nu volg ik nog slechts enkele onderwerpen op de voet. Waar ik me dan ook nog soms druk om maak. Gelukkig maar! Als je alles weg relativeert, blijft er weinig over om voor te leven. Ander voorbeeld. Als ik vroeger na twee, drie afleveringen eigenlijk genoeg had van een (Netflix) serie bleef ik toch naar de andere afleveringen kijken, omdat ik inmiddels al tijd ‘erin geïnvesteerd’ had. Volkomen belachelijk natuurlijk. Tegenwoordig stop ik direct met kijken als een film of serie me niet boeit. Soms al na een kwartier. Ik realiseer me meer dan ooit dat (mijn) tijd schaars is….

Balboekje
Niet alleen moet ik met mijn kortere horizon bewust(er) zijn van wat ik doe, maar ook met wie ik wat doe. Ik heb – mede door mijn ziekte – nieuwe mensen ontmoet en mensen, die ik al kende, beter leren kennen. Het raakt me iedere keer weer wanneer ik ervaar hoe intens sommige mensen met me meeleven en hoe behulpzaam ze zijn. Ik besteed mijn kostbare tijd graag aan deze gelukkig grote – groep. Er zijn daarentegen ook mensen, van wie ik het wel verwacht had, die niet of nauwelijks betrokkenheid hebben getoond sinds mijn hersentumor is ontdekt. Mijn focus ligt niet bij die gelukkig kleine groep. In mijn balboekje zijn ze ergens terug te vinden op de laatste bladzijden…

Kleiner wordende wereld
In mijn veranderde leven met die klok die versneld tikt, richt mijn aandacht zich natuurlijk vooral op mijn meest dierbaren. Die zie ik het liefst, met hen wil ik ook de meeste tijd – quality time – doorbrengen. De tijd die resteert, is voor rust, voor zinvolle dagbesteding (ik moet dringend nog op zoek naar wat nieuwe hobby’s, passend bij wat ik nog kan) en natuurlijk voor alle lieve mensen die zich, elk op eigen wijze, om mij heen hebben verzameld. Mijn wereld wordt door de keuzes waartoe kanker mij dwingt en heeft gedwongen (minder energie, minder prikkels, minder tijd) weliswaar steeds kleiner, maar wat mij betreft is vol zeker nog niet vol…