Ik had het niet gedacht en nooit verwacht. Niet in mijn stoutste dromen durven denken. Dat een leven vol beperkingen niet per se leeg hoeft te zijn. Dat je ook van het leven kan genieten wanneer je weet dat je korter zal leven dan je altijd hebt gedacht, wanneer je veel dingen die je vroeger kon niet meer kan en wanneer je lichaam niet meer doet wat het deed. Die omslag in het denken – kort na mijn diagnose ‘hersentumor’ zat ik toch echt wel even anders ‘in de wedstrijd’ – heb ik op de eerste plaats natuurlijk te danken aan mezelf, aan mijn veerkracht, aan mijn kijk op het leven. Maar helemaal alleen kan en doe je niks. Ik word ook ongelooflijk geïnspireerd en gesteund door anderen. Door mensen dichtbij me, mijn meest dierbaren, vrienden, bekenden. Door zorgprofessionals zoals mijn specialisten, verpleegkundigen, mijn huisarts, revalidatie medewerkers, mijn fysiotherapeut, de geestelijk verzorger  die tegenwoordig bij mij langskomt. Inspiratie krijg ik echter ook van sommige meer of minder bekende mensen die ik niet persoonlijk ken en waarvan sommigen zelfs niet eens meer in leven zijn.

Stoïcisme
Kort nadat ik te horen kreeg dat zich in mijn hoofd een tumor bevond, was ik vol ongeloof en had ik vele vragen. ‘Waarom overkomt dit mij?’ ‘Waarom treft dit geen zware crimineel die letterlijk over lijken gaat?’ ‘Betekent dit nu het einde?’ Allemaal vragen waarop ik toen geen antwoord had en nu nog steeds niet. Het stoïcisme, een filosofische stroming die rond 300 v.Chr. begon in Griekenland, bood me op dat moment uitkomst. Bekende stoïcijnen uit de oudheid zijn o.a. Seneca, Epictetus en Marcus Aurelius.

Houd van het lot
Kern van het stoïcisme is om je bewust te zijn van het onderscheid tussen zaken waar je met emoties, gevoelens en handelingen controle over kunt houden en de rest dat buiten je wil en het kunnen van het individu valt. Voorbeelden daarvan zijn het weer, de mening van een ander, de oneerlijkheid van het leven. En tja, ook een ongeneeslijke ziekte en de dood horen daarbij. Het heeft geen enkele zin om je te laten beïnvloeden door zaken of gebeurtenissen waarop je geen invloed hebt. Integendeel, je kan ze maar beter  aanvaarden en als het aan sommige stoïcijnen ligt zelfs (leren) waarderen. De filosoof Friedrich Nietzsche, ook aanhanger van het stoïcisme, sprak in dat verband over ‘Amor fati’ – Latijn voor ‘Houd van het lot’ – waarmee hij rechtstreeks de tweedeling van het stoïcisme bevestigt. Dankzij mijn attente zoon, die mij vol lof hoorde praten over het stoïcisme, ontving ik kort na mijn diagnose ‘De stoïcijnse gids voor het geluk’, gebaseerd op het werk van Epictetus, in de bus en kon ik me in de beginperiode van mijn ziekte nog meer in de leer van Stoa verdiepen.

Visualiseren
Later werd ik ook aangetrokken door de hedendaagse representant van het klassieke stoïcisme, oud-schaatser Mark Tuitert die in 2010 in Vancouver nog een Olympische gouden medaille won op de 1500 meter. Na zijn carrière schreef hij het boek ‘DRIVE. Train je stoïcijnse mindset.’ Daarin legt hij helder en begrijpelijk uit – aan de hand van persoonlijke verhalen – hoe het stoïcisme hem de weg wijst in het dagelijkse leven. Hij ontwikkelde 10 praktische lessen waarmee iedereen, voor elke situatie, een stoïcijnse mindset kan trainen. De les waar ik het meeste aan had, was ‘Visualiseer negatieve scenario’s’. Door te bedenken wat het ergste is wat je kan overkomen in een bepaalde situatie, leer je (beter) om te gaan met tegenslagen en jezelf staande te houden en emotioneel evenwichtig. In de praktijk doet het ergste zich namelijk meestal toch niet voor en als dat wel het geval is, dan ben je in ieder geval erop voorbereid. Deze les heeft me in het begin van mijn diagnose goed geholpen en nog steeds, eigenlijk, waaruit blijkt dat het ergste wat ik destijds bedacht zich dus inderdaad niet heeft voorgedaan.

Tranen met Tuitert
Op enig moment heb ik de filosoferende schaatser via LinkedIn, waar hij zijn opvattingen regelmatig deelt – dat doet hij tevens via een podcast, het stoïcisme is kennelijk dus ook lonend – via een persoonlijk bericht gevraagd of hij specifieke tips voor me had over hoe om te gaan met mijn situatie. Tot mijn verrassing reageerde hij binnen een uur. Hij gaf in zijn reactie aan ook bezig te zijn met een volgend boek waarvoor hij verhalen en ervaringen zocht van ‘echte mensen’. Daarover zou hij me ‘binnen enkele weken’ bellen. We zijn inmiddels een jaar verder. Ik heb hem in dat jaar vaak voorbij zien komen op tv en internet, maar – ondanks twee herinneringen van mijn kant – gebeld heeft hij nog niet. Ik reageer daar echter stoïcijns op, kan zijn gedrag immers niet beïnvloeden. Ik heb er dan ook geen tranen met tuiten om gehuild.

Ongelukkig zijn
Dat huilen wel mag, heeft Dirk de Wachter me geleerd. De Vlaamse  psychiater – zelf ongeneeslijk ziek – die schrijft en predikt over de waarde en betekenis van troost en de nabijheid van dierbaren. Hij is ook de man die zegt dat (obsessief) geluk najagen dé ziekte is van deze tijd. Met af en toe somberheid en pessimisme is niks mis. Volgens de Vlaamse psychiater ligt onze focus verkeerd. Hij schreef er zelf een boek over met de veelzeggende titel ‘De kunst van ongelukkig zijn’.  Daarin legt hij haarfijn uit waarom je geluk beter niet kunt nastreven als levensdoel. Veel Nederlanders zeggen gelukkig te zijn. We staan zelfs in de top 5 van de gelukkigste landen ter wereld. Maar hoe kan het dan dat zoveel mensen zich eenzaam en onbegrepen voelen? Slimmer is het om je te richten op zingeving en verbinding. Vaak volgt geluk dan vanzelf. We hebben allemaal andere mensen nodig; zonder verbinding met onze medemens zijn wij niets. Door zijn kankerdiagnose kan De Wachter nu nog meer beamen dan ervoor dat kanker draaglijker wordt met de juiste mensen om je heen. Daarbij zijn de meest dierbaren natuurlijk het allerbelangrijkste, maar ook de aandacht van onbekenden doet hem deugd. Herkenbaar, ook dat laatste.  Ik word regelmatig geraakt door hulp biedende vreemden en/of hun liefdevolle benadering.

Sterven is doodeenvoudig
Naast Dirk de Wachter is ook een andere lotgenoot voor mij een grote inspiratiebron. De voormalige Denker des Vaderlands René Gude overleed in maart 2015 aan botkanker. Als filosoof lukte het hem met denken, redeneren, gesprekken voeren én de nodige humor,  in evenwicht te blijven. Als ongeneeslijke kankerpatiënt behield hij zijn gevoel voor humor en vond hij ook troost in de filosofie. Met Wim Brands, voormalig presentator van het vroegere tv programma ‘Boeken’, sprak hij enkele keren over wat er werkelijk toe doet in het leven en over humeurmanagement. Juist met de dood voor ogen bleken voor hem filosofische vaardigheden handig om de gemoedsrust te bewaren. De gesprekken zijn integraal opgetekend in het boek ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het’. Ik las dat boek in één ruk uit. Via YouTube bekeek ik een dag later de gesprekken tussen Brands en Gude. Klik hier voor deel 1. Mooie en ontroerende gesprekken die, hoewel ze over zeer wezenlijke zaken gaan, doorspekt zijn met humor. Bijzonder en in bepaalde opzichten ook wat ongemakkelijk om naar te kijken, wetende dat ook Wim Brands in 2016 is overleden. De twee mannen, die elkaar goed kennen, voeren een geanimeerd gesprek over leven en dood. Wat mij daaruit is bijgebleven is hoe Gude uit de schijnwerpers stapt die gericht zijn op de stervende ten faveure van de naasten die verder leven. “Individuen gaan dood, maar de rest gaat door. Dus niet de stervende is zielig.” Touché again! Dat is ook precies de reden waarom veel stervenden – voor mij geldt dat ook – zich grotendeels bezighouden met ‘de rest’, met ‘het leven’ dat verder gaat zonder jou.

De Kist
Indringende en in mijn ogen evenzeer ‘mooie’ gesprekken worden ook gevoerd in het tv-programma ‘De Kist’, inmiddels 15 seizoenen op de buis. Presentator Kefah Allush, geboren in Nablus en getogen in mijn woonplaats Vlaardingen, dat hij op zijn zeventiende verliet voor een carrière in Hilversum, praat daarin met bekende Nederlanders over leven, dood en alles daartussenin. Via NPO Plus heb ik al vele afleveringen teruggekeken, helaas kan dat maar tot en met het zevende seizoen. Onder anderen André van Duin, Hugo Borst, Frans Bauer en Caroline van der Plas heb ik in gesprek zien gaan met Kefah die met zijn oprechte belangstelling, prikkelende vragen en warme aanwezigheid vrijwel al zijn gasten verleidt om zich bloot te geven. Stuk voor stuk fascineren de gesprekken me. Omdat ze elke keer weer anders verlopen. Omdat de kijk op leven en dood zo verschillend is. Omdat sommige gesprekken me raken en andere juist weer niet of minder. Wijlen Bibian Mentel die stug blijft volhouden dat ze negentig wordt, voormalig staatssecretaris Paul Blokhuis vertelt over de dood van zijn 18-jarige dochter Julia, schrijver Bart Chabot die zegt dat hij voordat hij klaar is voor de dood nog een boek wil afmaken en een dichtbundel en een nieuw boek wil uitgeven. “En dat laatste boek schrijf ik dan wel heel traag,” verzekert hij de kijker met die guitige pretogen verstopt achter die dikke brillenglazen.

Hollandse zuinigheid
In december 2014 – een paar maanden voor zijn dood – zocht Kefah René Gude en diens vrouw Babs op. De kist, die Kefah altijd meeneemt op het dak van  zijn okergele oldtimertje – tegenwoordig vindt het gesprek in de Metaal Kathedraal in Utrecht plaats en zitten presentator en gast tegenover elkaar met een witte doodskist ertussen – was voor deze ene keer vervangen door de kist waarin René Gude na zijn dood afscheid wil nemen. Een bijzondere kist om te zien, besteld door en gemaakt voor Gude die hem dus ook gaat gebruiken, want hij heeft niet lang meer te leven. Aan de ene kant is de kist langer dan aan de andere kant, omdat Gude na amputatie van zijn rechterbeen nog maar 1 been heeft. “Noem het Hollandse zuinigheid,” zegt hij aan het begin lachend. Zoals hij ook tijdens het gesprek, weer heerlijk filosoferend over leven en dood, de lach voortdurend op zijn gezicht heeft. Totdat hij bijna aan het eind van het gesprek breekt. “Ik ben blij dat het leven doorgaat, maar vind het ontzettend jammer dat ik er niet meer bij ben, dat maakt me verdrietig.” In zijn val naar  het tranendal sleurt hij zijn gesprekspartner mee. Hetgeen de filosoof niet ontgaat. “Jij moet ook huilen, gekke vent!” En dan pakken ze elkaars handen beet. Ontroerend om te zien. Daarna keert de humor weer terug. Macabere humor zelfs, wanneer Gude besluit om uit te proberen of hij in zijn kist past. “En, hoe staat-ie me?” Zijn vrouw, Kefah en ook Gude lachen weer, omdat je de dood ook weer niet te serieus moet nemen.…

Belgische biertjes
Ik weet niet of oud-voetballer Kees Kist wel eens te gast is geweest in het programma. Persoonlijk zou ik erg veel pret hebben om die keuze. Ik weet in ieder geval zeker dat Kefah ook een gesprek met de voormalige goaltjesdief  op empathische wijze in goede banen zou leiden. Het lijkt mij zelf trouwens ook heel inspirerend om eens met hem, zittend in de Metaal Kathedraal aan de witte doodskist met daarop uitgestald twee Belgische biertjes en een bittergarnituur, te bomen over leven en dood. Ik ben echter geen BN-er en zal dat waarschijnlijk ook niet meer worden, dus helaas…

Sander de Hosson
Nu ik toch aan het wensdenken ben: niets ten nadele van mijn huidige artsen, maar wat zou ik graag patiënt willen zijn van Sander de Hosson. Een jonge, bevlogen longarts, werkzaam in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen, die al vele jaren een lans breekt voor meer aandacht voor palliatieve zorg. Helaas is Assen te ver weg voor mij en heb ik geen longfalen. Ik moet het dus doen met zijn visie, inzichten en ervaringen die hij op verschillende manieren uitdraagt. Door boeken te schrijven, via social media (met name LinkedIn), via het platform Carend dat hij mede oprichtte en via publieke optredens. Zo zat hij vorige week nog aan tafel bij Op1 (klik hier om het item terug te kijken) om o.a. uit te wijden over zijn onlangs verschenen boek ‘Leven toevoegen aan de dagen’, dat hij schreef samen met Els Quaegebeur. Maar vooral doet hij dat natuurlijk door zijn dagelijks handelen als longarts. Voor De Hosson staat de kwaliteit van leven van zijn patiënten altijd centraal, ook – vooral – wanneer genezing niet meer mogelijk is. Hij zal in dit verband ook nooit de term ‘uitbehandeld’ gebruiken. Integendeel, palliatieve zorg en behandeling kan soms vele jaren duren en gaat door tot de dood. En zelfs daarna, want palliatieve zorg richt zich ook op de naasten die nabestaanden worden. “Je kijkt als arts niet naar een tumor, je kijkt als arts niet naar uitzaaiingen, je kijkt als arts niet naar een patiënt, maar je kijkt naar een mens, een mens dat ongeneeslijk ziek is.” Zo staat te lezen in zijn boek waarin hij beschrijft ‘hoe een stervensproces verloopt, van slechtnieuwsgesprek tot laatste adem en rouw.’ Het is fijn om met een palliatieve bril meegenomen te worden in het proces dat een ieder die door ziekte overlijdt te wachten staat. Het boek is dan ook ‘voor iedereen die doodgaat’.

Verhalen uit de praktijk
In zijn vorige boek ‘Slotcouplet’ deelt De Hosson (geanonimiseerde) vaak ontroerende verhalen uit de praktijk. Hij vertelt in het boek openhartig hoe hij als arts, die patiënten behandelt met een ongeneeslijke ziekte bij wie de laatste levensfase is aangebroken, denkt, wat hij voelt en hoe hij handelt bij vaak ingewikkelde ziektegeschiedenissen. En ook hoe hij worstelt met de vraag die veel artsen hebben: waar ligt de grens van de geneeskunde? Het siert hem dat hij ook schrijft hoe hij zelf soms wellicht anders had kunnen handelen in bepaalde situaties.

Palliatieve zorg
Die worsteling is voorlopig nog niet ten einde. In de medische wereld trekt De Hosson met grote regelmaat aan de bel om zijn collega’s ervan te overtuigen hoe belangrijk het is om palliatieve zorg vroegtijdig onderdeel te laten worden van een ziekteproces, om te durven praten over leven, dood en vooral de kwaliteit van het leven dat nog rest, om samen de ‘wensen en grenzen’ van een ongeneeslijk zieke te verkennen. “Wie de dood ziet, ziet het leven,” is één van de uitspraken van De Hosson. In de praktijk zijn er maar weinig artsen die uit zichzelf over de mogelijkheden van palliatieve zorg beginnen; misschien ook omdat in de opleiding hieraan mondjesmaat aandacht wordt geschonken, de focus ligt op genezing. En als het gebeurt, is het vaak in de terminale fase, wanneer de levensduur nog maar kort is, terwijl de palliatieve fase vaak veel langer duurt, soms jaren. Met naast medische behandelingen ook voldoende aandacht voor de psychische en sociale kant van ongeneeslijk ziek zijn en het belang van zingeving in de laatste levensfase kan de kwaliteit van leven van veel ongeneeslijk mensen nog een stuk worden verbeterd. En daar gaat het tenslotte om.

Leven toevoegen aan de dagen
Het uitgangspunt van De Hosson is: ‘Geneeskunde, dat is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten’. Met zijn collega’s streeft hij daarom altijd naar de beste kwaliteit van leven en sterven voor de patiënt. In Op1 stelde hij laatst voor om de term ‘geneeskunde’ te vervangen voor ‘medische zorg’. Een man naar mijn hart. Hopelijk wordt steeds meer naar hem geluisterd zodat mensen zoals ik zich nog meer bezig kunnen houden met leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven. In mijn geval gaat het overigens met een vrijwel volledige zekerheid om weken, redelijk veel zekerheid om maanden en – laten we het hopen – om nog vele jaren….