Vandaag, op 27 september, zou mijn grote lieve kleine broertje 65 geworden zijn. Helaas stokte de teller voor hem al bij 52. Op 5 december 2009 overleed hij aan de gevolgen van slokdarmkanker, na zeven jaar ziek te zijn geweest.

Mijn grote lieve kleine broertje
In jaren was hij mijn grote broer, maar als we naast elkaar stonden, was ik dat. Hij was de eerste persoon, van wie ik hield bij wie ik (de gevolgen van) kanker en het verloop van de ziekte van zo dichtbij meemaakte. Later was dat ook het geval bij mijn moeder en mijn beste maatje die in 2011 aan longkanker respectievelijk 2014 aan darmkanker overleden. In alle gevallen stond ik ze bij en steunde ik ze tijdens hun laatste levensfase. Lange tijd dacht ik daardoor ook dat ik voelde wat zij meemaakten. Nu pas, nu ik ook tot die 1 op 3 behoor die kanker krijgt in zijn of haar leven, nu pas weet ik dat dat niet zo was. Okay, ik zal ze tot op zekere hoogte best begrepen hebben, maar voelen wat in een kankerpatiënt omgaat, dat doe je pas wanneer je zelf tot de ‘unhappy few’ hoort. Zo weinig zijn het er dus niet trouwens…

Haast
Ik heb mezelf destijds vaak afgevraagd wat er in hem omging als hij ‘s avonds alleen in bed lag, wetende dat hij niet oud zou worden. Het lukte me toen niet om daar een scherp beeld bij te krijgen. Mijn begrip en invoelingsvermogen  stopten bij dat het verschrikkelijk en eenzaam moet zijn geweest. Hetzelfde had ik bij mijn moeder die ‘haast’ had om alles rondom haar sterven en haar uitvaart te regelen. En bij mijn maatje, die het liefst zo snel mogelijk dood wilde. Hoewel soms confronterend begreep ik hun gevoelens waarbij ik destijds dacht dat ik ook daadwerkelijk voelde wat zij meemaakten.

Eenzaam
Nogmaals, nu weet ik pas dat dat niet zo is en dat dat ook niet kan. Leven met kanker is eenzaam, alle goede zorgen van dierbaren ten spijt. Er zijn momenten dat die dierbaren er niet zijn. Dat je alleen bent met je gedachten. Wanneer je in bed ligt en de slaap niet kan vatten. En je je afvraagt hoe de wereld er zonder jou uit zal zien. Wanneer je – toppunt van eenzaamheid – in de MRI buis ligt voor een nieuwe scan. En je je afvraagt of je een paar dagen te later horen krijgt dat je toekomst toch opeens een stuk korter wordt dan waar je nog op hoopt. Als mensen die je lief hebt, praten over hun toekomst. En jij je in jouw afdwalende gedachten afvraagt of jij er dan nog wel zal zijn.

Donkere tunnel
Op dit soort momenten waan je je voor even in een donkere tunnel waar ergens aan het eind een streepje licht flikkert. Soms zie je het licht, soms niet. Iedereen die je nodig hebt, is verdwenen, maar je voelt dat er nog meer zijn zoals jij. Lotgenoten. Anderen die ook weten dat ze steeds vaker in die donkere tunnel zullen rond dolen om er op enig moment uiteindelijk niet meer uit te komen. Met z’n allen alleen…

Half volle en lege glazen
Gelukkig verdwijnt die beklemmende tunnelvisie vaak weer als sneeuw voor de zon. Als je met je dierbaren bent, iets doet wat je plezier (en dus energie) geeft, terugdenkt aan mooie herinneringen. Kortom, wanneer je de dagen plukt. Voor mijn gevoel begeef ik me zo’n 80% van mijn tijd buiten die donkere tunnel. Mijn glas is overwegend half vol, maar soms lijkt het alsof het glas opeens een stuk groter wordt waardoor het eerder half leeg oogt. Glas dat groeit, bestaat niet, weet ik, dus op dat soort momenten dwing ik mezelf altijd om mijn situatie weer anders, helderder te zien. Gelukkig gaat me dat tot op heden meestal goed af. Maar die gedachten van mijn broer, de ‘haast’ van mijn moeder, de doodswens van mijn maatje. In flarden komen ze soms voorbij als ik in die tunnel beland ben. En dat kan op elk moment, ongeacht de situatie, zomaar gebeuren. Het overkomt je. Wie kankervrij is en zegt dat te begrijpen, moet zich realiseren, dat dat niet hetzelfde is dan het te voelen.

Ochtendritueel
Op de 65e verjaardag van mijn grote lieve kleine broertje moet ik weer denken aan die keer dat ik bij hem op bezoek ging en een minuut op twintig eerder dan afgesproken bij hem aanbelde. Direct na binnenkomt schold hij me de huid vol, omdat ik ‘zijn ritme’ had verstoord. Ik weet me nog goed te herinneren dat ik me afvroeg waarom hij zich in godsnaam zo druk maakte, maar ik liet alles gelaten over me heen komen. Ik probeerde hem te begrijpen, wat me later met terugwerkende kracht ook deels lukte. Echter voelen wat destijds in hem omging, lukt me nu pas, nu ik zelf ook, door kanker daartoe gedwongen, mijn eigen ochtendritueel heb om op gang te komen. Alles wat dat verstoort, zou mij in principe ook in woede kunnen doen uitbarsten. Iets wat mij gelukkig nog niet of nauwelijks is overkomen. Gelukkig maar, omdat zoiets meestal gebeurt in de vertrouwde richting van mensen die je lief zijn en die alles voor je over hebben. En dat is wel het laatste wat ik wil…

Voelen en weten
Later hoorde ik van mijn moeder dat mijn broer ontzettend gehuild heeft om wat gebeurd was en dat hij zich zo erg ervoor schaamde dat hij het nooit meer ter sprake durfde te brengen. En ook ik ben er nooit meer op terug gekomen. Ik ben nog altijd blij dat ik destijds intuïtief begreep dat ik tijdens zijn tirade niet de discussie moest aangaan. Ik begreep het, maar het ging natuurlijk niet om het weten, maar om het voelen. Wat hij – en mijn moeder, mijn maatje, mijn oma en zoveel anderen die leden of lijden aan kanker – voelden en voelen, voel ik nu pas echt…