Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik kanker heb. Hoewel dat op dat moment nog niet helemaal zeker was. Wel zeker was dat in mijn hersenen een tumor was aangetroffen. En daarna volgde een vooral onzekere periode met veel vragen zonder antwoord. Of de tumor goedaardig of kwaadaardig (bij hersentumoren spreken ze meestal over laaggradig of hooggradig) was bijvoorbeeld. In eerste instantie werd gedacht aan een (goedaardige) brughoektumor. In dat geval kan de tumor in de meeste gevallen operatief worden verwijderd. Later dachten de artsen toch aan een kwaadaardiger variant.
Biopsie XL
Om definitief uitsluitsel te krijgen, zou aanvankelijk in oktober 2021 een biopsie plaatsvinden. De neurochirurg, die het biopt zou afnemen, stelde naderhand voor om in plaats daarvan een operatie uit te voeren en daarbij alvast zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. En zo geschiedde, in november 2021. Door mijn zoon werd deze ingreep een biopsie XL genoemd. En dat was het feitelijk ook. Tijdens de tien uur durende operatie (craniotomie) werd namelijk in 1 keer de helft van de tumor weggenomen. Daarbij werd helaas ook mijn gehoorzenuw beschadigd waardoor ik blijvend doof ben geworden aan de linkerzijde. Was het daar maar bij gebleven…
Diagnose
Een maand later was definitief duidelijk om welke tumor het gaat: een ependymoom, graad 2. Oftewel, een (gelukkig) langzaam groeiende tumor die helaas wel is doorgedrongen in het omliggende hersenweefsel. Door dat laatste zal de tumor nooit meer verdwijnen en ben je zoals dat heet ongeneeslijk ziek. Het is wat het is…
Second opinion
Een tweede operatie om het restant zoveel mogelijk te verwijderen, was volgens de chirurg, die me geopereerd heeft, zeer risicovol en werd door hem afgeraden. Radiotherapie (bestralingen) zou nu de beste vervolgbehandeling zijn. Een second opinion in januari 2022 in een ander academisch ziekenhuis leverde helaas louter frustratie op. Door een onbegrijpelijke communicatiestoornis vertelde de neuro-oncoloog, met wie ik eerst sprak, mij dat een tweede operatie zeker mogelijk was en goede perspectieven bood. Iets dat de neurochirurg die die operatie zou moeten uitvoeren, later in het geheel niet onderschreef. “Te risicovol, niet doen,” zei de chirurg. Terug bij af dus, knop om en weer verder.
Bestralingen
Na deze desillusie focuste ik op de 30 bestralingen die ik vanaf half maart tot en met eind april 2022 zou krijgen. Het primaire doel daarvan was om de groei van de tumor te stuiten. Na de laatste bestraling werd mijn geduld opnieuw op de proef gesteld, want pas 3,4 maanden later kon worden beoordeeld of de bestralingen effect hebben gehad. In augustus 2022 hoorde ik dat de tumor niet alleen gestopt was met groeien, maar zelfs wat geslonken was. De bestralingen hebben tot mijn vreugde dus gedaan wat ze moesten doen.
Revalidatie
Een mentale opsteker die heeft geleid tot nog meer motivatie om alle fysieke malheur (beperkte mobiliteit, extreme vermoeidheid, moeite met prikkels, verstoorde fijne motoriek links) te verminderen. In juli 2022 ben ik, vooruitlopend op het resultaat van de bestralingen, alvast begonnen met een intensief revalidatietraject. Daarbij wordt vanuit vijf verschillende invalshoeken (fysiotherapie, ergotherapie, psychologie, maatschappelijk werk en diëtetiek) gekeken hoe ik (beter) kan leren accepteren wat mijn lot is en hoe ik (beter) kan leren omgaan met mijn huidige beperkingen. Met succesvolle revalidatie kan ik volgens de artsen nog heel wat winnen om met meer kwaliteit van leven de toekomst in te gaan. Om mijn dagen – ondanks de beperkte energie die ik heb – zinvol te besteden, raadt mijn ergotherapeut aan om een goede balans te vinden tussen rust en activiteit, tussen structuur en flexibiliteit. En in mijn geval kan schrijven daarin een positieve rol spelen. Om die reden zal ik vanaf nu vaker “over (mijn) leven met kanker” schrijven…