Het overkomt me nog zo’n twee, drie keer per week. Dat ik ‘s nachts of ‘s ochtends vroeg half slaperig wakker word met de gedachte dat dit alles een boze droom is die voorbij gaat. Dat ik in een vloeiende beweging opsta en vervolgens in een rechte lijn vlotjes die drie, vier meter afleg die mijn slaapkamer scheiden van mijn badkamer. Dat ik nog altijd die stoere marathonloper ben die dik drie jaar geleden in New York over de Verrazano-Narrows Bridge in Staten Island liep. Helaas overkomt het me ook zo’n twee, drie keer per week dat ik keihard met mijn neus op de feiten word gedrukt. Dit is een nachtmerrie vermomd als droom waaruit ik niet meer wakker word.
Weinig om het lijf
Want in werkelijkheid kost het me elke dag moeite en kracht om op te staan. En wanneer ik eenmaal uit bed ben, begeef ik me elke dag opnieuw zwalkend en wankelend, me links en rechts vastklampend aan kast, bed, deur en muur, richting badkamer. Daar aangekomen kosten ook een toiletbezoek of een douche me de nodige energie. Na het douchen – om mijn energie te sparen doe ik dat tegenwoordig zittend – volgt het slopende ritueel van afdrogen en aankleden. Het eerste doe ik deels staand in de badkamer en deels zittend – want minder vermoeiend – op mijn bed. Wanneer ik volledig afgedroogd ben, hul ik mij in fasen, met af en toe een blaasje tussendoor, in mijn kleren voor die dag. In de tijd die ik daar tegenwoordig voor nodig heb, kleedde ik me vroeger drie keer aan en uit. Ik blijf het wonderlijk vinden, dat iets dat zo weinig om het lijf heeft, me tegenwoordig zoveel moeite kost. Gelukkig biedt mijn steun en toeverlaat, wanneer ze bij me is, een helpende hand. Scheelt wat energie…
Energievreter
Wanneer ik eenmaal aangekleed ben, daal ik met mijn traplift een verdieping lager om in de keuken mijn ontbijt klaar te maken. Ook die klus is tegenwoordig een energievreter, hoewel het bereiden ervan beperkt blijft tot het zetten van een kopje thee of koffie, het maken van een (fruitige) smoothie en het vullen van een bakje met kwark, yoghurt of vla. Na het ontbijt genuttigd te hebben, is over het algemeen mijn ochtend al weer bijna voorbij en kom ik eindelijk langzaam op gang, afhankelijk van de hoeveelheid energie die ik dan heb. Daar is namelijk geen peil op te trekken.
Dashboard
Het vervelende van kanker is onder meer – lotgenoten zullen het herkennen – dat je op de meest vreemde en onverwachte momenten overvallen kan worden door een alles overheersende vermoeidheid die je volledig verlamt. Zelfs een nacht goed slapen biedt helaas geen enkele garantie op een fris begin of fit verloop van de dag. Ook wanneer je denkt goed in je vel te zitten en vermoedt voldoende energie te hebben om iets leuks te ondernemen, kan de tank opeens leeg zijn. Het dashboard van de kankerpatiënt kent helaas geen benzinemeter; je merkt het vanzelf wanneer de brandstof op is…
‘Focus op wat je kan’
Dit en alle andere ongemakken accepteren, is en blijft het moeilijkste van mijn ziekteproces, vind ik. Berusten in een leven vol beperkingen, het is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Natuurlijk probeer ook ik zoveel mogelijk te leven volgens het in deze situatie zo vaak gepredikte motto “focus niet op wat je niet kan, maar vooral op wat je wel kan”, maar zoals gezegd, dat valt in de praktijk niet altijd mee.
Prikkels
Want wanneer ik van huis ben, zie ik alleen maar mensen juist datgene doen wat ik niet meer kan. Mensen lopen me links en rechts met gezwinde spoed voorbij, terwijl ik me met behulp van mijn rollator in een slakkengang voortbeweeg. Soms zie ik een man of vrouw zelfs in looppas voorbij snellen wat nog pijnlijker is. Ik legde immers zelf ook tot voor kort in mijn hardloopkloffie nog de nodige kilometers af als vrijetijdsbesteding. Het straatbeeld toont me daarnaast legio mannen en vrouwen achter het stuur van hun passerende auto’s; de meer sportieve en/of milieubewuste exemplaren daarentegen trekken op hun fiets aan me voorbij. Als ik me tegenwoordig over een wat grotere afstand wil verplaatsen, ben ik altijd afhankelijk van iemand die zo lief wil zijn om voor mij chauffeur te spelen. En als ik in het voorjaar of zomer toevallig langs een terras loop, zie ik altijd mensen en vriendengroepen zitten die met elkaar pratend, lachend en drinkend de tijd doden, terwijl ik op zoek moet naar die ene rustige plek op dat zelfde terras waar voor mij het aantal prikkels minimaal is.
Revalidatiecentrum
Nee, dan voelde het voor mij tijdens die drie maanden in het revalidatiecentrum allemaal heel anders aan, veel vertrouwder. Daar trof ik in het sportzaaltje mensen aan die zich net als ik wel móesten focussen op wat ze nog wel konden om de doodeenvoudige reden dat ze geen andere keus hadden, omdat het andere niet meer voor ze was (en soms is) weggelegd. Die altijd opgewekte jonge vrouw, ongeveer even oud als mijn dochter, die elke keer weer vol ijver probeerde iets van de kracht en conditie terug te winnen die ze verloren was door haar ziekte. Die man, ouder dan ik, die na zijn beroerte, net als ik, ook moeite had om wat simpele stepoefeningen te doen, maar die het volbrengen ervan, net als ik, zag als een bovenmenselijke prestatie.
Verslaafde
Gedeelde smart is halve smart. Of zoals wijlen mijn vader – groot filosoof zonder dat hij het zich bewust was – wel eens zei “als je 1 poot hebt, praat je gemakkelijker met iemand die ook 1 poot heeft dan met iemand die er twee heeft.” Okay, ik zou het zelf wat anders formuleren, maar de essentie is duidelijk. Focussen op wat je nog wel kan en negeren wat je niet (meer) kan, het is soms pijnlijk zwaar. Alsof je als verslaafde moet afkicken in een omgeving waar iedereen nog volop gebruikt…
Accepteren en committeren
En ja, ik begrijp de werking van de zogenaamde Acceptance Commitment Theory (ACT) die ook in het revalidatiecentrum ter sprake kwam. ACT is een vrij nieuwe vorm van gedragstherapie, die voortkomt uit de Boeddhistische Psychologie Stroming.
Het doel van ACT is niet het verminderen van specifieke klachten bij een persoon, maar juist het beter leren omgaan met die klachten. ACT moet ervoor zorgen dat je psychisch veerkrachtiger wordt door je te focussen op zaken waar je wél controle over hebt. Het omgaan met obstakels is het gedeelte van de therapie wat ‘acceptance’ wordt genoemd. Het investeren in de zaken die jouw leven de moeite waard maken, is het ‘commitment’ deel van de therapie.
Theorie en praktijk
Tja, theorie en praktijk. Mijn bewuste ik begrijpt de theorie als geen ander en probeert die – met wisselend succes – zoveel mogelijk te omarmen. Mijn onbewuste ik echter blijft sceptisch en heeft er soms nog altijd moeite mee om te accepteren wat hij niet wil accepteren. En dus droomt hij af en toe nog over hoe het vroeger was, zelfs als het niet zo is. Wetend dat het niet waar is, maar dat alles toch nog hetzelfde is als tot anderhalf jaar geleden. Dat het een boze droom is die voorbij gaat en geen nachtmerrie waaruit je niet meer wakker wordt. Helaas, de meeste dromen zijn bedrog…